Den svære besked

Om angst, tab, sorg og mestring

Under dette tema kan du læse og høre om de eksistentielle udfordringer et menneske kan møde, når alvorlig og måske uhelbredelig sygdom rammer. Du kan også finde materiale til brug for refleksion og/eller dialog.

Indledning

Et menneske med udsigten til at dø af en uhelbredelig sygdom oplever en række lidelsesfulde tab. De vilkår, hvorunder en person tidligere har kunnet bevare sociale relationer og aktiviteter, ændrer sig og bliver ofte vanskeligere som følge af den helbredsmæssige svækkelse. Et døende menneske vil, netop ved at være tæt på døden, desuden i særlig grad blive konfronteret med store eksistentielle spørgsmål om det levede livs mening, om tabet af livet og forholdet til de pårørende, om tro på en gud, om tro på et liv efter døden og så videre. Sådanne eksistentielle og religiøse spørgsmål får ofte en særlig betydning for den døende og kalder på både åndelig, faglig og almenmenneskelig omsorg.

Det uafvendelige i at skulle dø resulterer i nogle helt særegne behov. Der kan fx opstå et behov for at fortælle om og ”få styr på” sin livshistorie, og et behov for at afslutte eventuelle konflikter eller se bestemte mennesker, inden døden indtræffer. Hertil kommer følelsesmæssige reaktioner som fx vrede, angst, sorg og fornægtelse af døden. Udsigten til at dø og det uafvendelige i situationen vil for nogle mennesker resultere i en eksistentiel krise. 

Kernen i åndelig omsorg kan siges at være de former for omsorg, hvor formålet er at hjælpe den døende med de åndelige og eksistentielle spørgsmål og bekymringer, som accentueres i forbindelse med, at døden er tæt på. En del af den åndelige omsorg er også den mere almenmenneskelige omsorg, hvor formålet er at hjælpe den døende til at kunne leve og finde støtte i den levevis og det livssyn, som i løbet af livet er blevet en væsentlig del af den døendes identitet og selvforståelse.

Åndelig omsorg for døende forside

Åndelig omsorg for døende

Det Etiske Råd har i 2002 udtalt sig om ”Åndelig omsorg for døende”. I udtalelsen anvendes begrebet ”åndelig omsorg” synonymt med ”åndelig og eksistentiel omsorg”. Altså en omsorg, der både omfatter den specifikt religiøse omsorg og hensynet til de eksistentielle spørgsmål og bekymringer, der kan opstå hos ethvert døende menneske, uanset om disse spørgsmål og bekymringer hos den enkelte er mere eller mindre eller slet ikke præget af religiøse aspekter.

Rådet anskuer døden som et almenmenneskeligt vilkår. Det anføres i udtalelsen, at det må høre til den åndelige omsorg at hjælpe den døende med at håndtere de nye vilkår, hjælpe med at forbedre dem, når det er muligt, og give støtte til forsoning, når vilkårene ikke kan forbedres.

Den religiøse dimension

Om den religiøse dimension anføres, at tro og religiøsitet er betydningsfulde aspekter af mange menneskers livssyn og levevis, og at det kan have afgørende betydning for menneskers søgen efter meningen med livet. Den religiøse dimension er i så fald en integreret del af personens måde at forholde sig til tilværelsen på, men kan fylde mere eller mindre i forskellige situationer. I den religiøse overbevisning indgår ofte en tro på opstandelse og et liv efter døden.

De, der har omsorg for et døende menneske, må være klar over, at mange mennesker gør sig religiøse tanker, netop når de kommer i krise. Sundhedspersonalet må være opmærksomme herpå og på, at den enkelte kan have behov for at finde udtryk for religiøse tanker og anfægtelser. Det kan ikke forudses, om det religiøse hos et menneske i krise vil have større, mindre eller ingen betydning.

Den religiøse omsorgs formål er ikke at få magt over døden. Tværtimod, den fastholder, at situationen ultimativt er afmægtig, dvs. er uden for, hvad noget menneske har magt over. Den forskel, som religiøs omsorg gør, er at hjælpe den døende til at kunne erkende grænserne for sin egen magt samt komme overens hermed i erkendelsen af, at hans eller hendes gud tager over.

I rådets udtalelse kan du læse nogle beskrivelser af eksempler på åndelig omsorg. Hver beskrivelse er et personligt portræt af en omsorgsperson, som har mange års erfaring med åndelig omsorg for døende. Portrætterne giver et billede af åndelig omsorg fra forskellige vinkler, nemlig fra en sygehuspræsts, en psykologs, en sygeplejerskes og en læges vinkel.

Læs portrætterne på side 12 i udtalelsen

Det Etiske Råd formulerer i udtalelsen nogle etiske overvejelser om blandt andet åndelig omsorg som en indgriben i den døendes intimsfære, og overvejelser om den særligt sårbare situation, som den døende befinder sig i. Åndelig omsorg udfordrer på mange måder respekten for intimsfærens grænser, og både den misforståede omsorg og – i den anden ende af skalaen – den forsømte omsorg behandles i udtalelsen.

Læs rådets overvejelser i kapitel 2 i udtalelsen

Rådet kommer i udtalelsen med nogle anbefalinger om åndelig omsorg for døende. Det anføres blandt andet, at den faglige omsorg for døende må omfatte en omsorg for andet og mere end det rent fysiske. Almenmenneskelig og åndelig omsorg for døende er derfor noget, som må indgå i enhver sundhedsfaglig grund- og videreuddannelse. Sundhedspersonalet må være i stand til at forstå og så vidt muligt tage hånd om den døendes åndelige behov. Dette kræver en opøvelse i samtale med døende, og det kræver respekt og indlevelse.

Læs rådets anbefalinger på side 29 i udtalelsen

Se også om åndelig omsorg i del 2, undertema om palliation

Interview med en hospitalspræst

Lotte Blicher Mørk er præst på Rigshospitalet i København. Det har hun været i 13 år. Lotte fortæller i et interview om sit arbejde som præst på et sygehus og om, hvad der sker med et menneske, når man modtager beskeden om at være uhelbredeligt og livstruende syg. Interviewet er opdelt i 4 små film, som du kan se herunder.

Hvad laver præsten på et hospital?

Lotte fortæller i denne film om sit arbejde som hospitalspræst, hvor hun både yder den sjælesørgeriske samtale med patienter og pårørende og underviser det sundhedsfaglige personale. Lotte fortæller helt konkret, hvordan kontakten mellem patient og præst etableres, og hvilke barrierer der kan være for denne kontakt. Lotte mener, at det for nogle kan virke lidt gammeldags med en præst på et hospital, men der er ifølge Lotte ikke tvivl om, at der sker noget med et menneske, når det kommer på hospitalet med alvorlig sygdom, og mange vil gøre sig nye tanker og nye overvejelser omkring formålet og meningen med livet. Lotte fortæller også om sin egen forberedelse i forhold til mødet med patient og pårørende.

Mening

Lotte fortæller i denne film om et menneskeligt behov for at få et andet perspektiv på livet og døden, når man rammes af alvorlig sygdom. Nogle mennesker vil i denne situation gøre sig nogle tanker om det religiøse og Guds rolle i det store eksistentielle ”hvorfor” spørgsmål. Lotte mener, at vi som mennesker vil gå langt for at finde svar på ”hvorfor det rammer mig” og søge at finde mening i tingenes tilstand. Når en mening med sygdommen ikke kan findes, så må man ifølge Lotte prøve at finde mening i det – et lille ord til forskel, men med en meget stor betydning. Lotte fortæller også om de mange tab – synlige såvel som usynlige - som et alvorligt sygt menneske oplever undervejs, og som medfører sorg.

Accept

Lotte taler i denne film om det umenneskelige i at skulle acceptere sin sygdom og at skulle dø – naturligvis kan man ikke acceptere at skulle dø, når man elsker livet! Lotte mener, at vi i stedet skal blive bedre til at hengive os til den situation, vi befinder os i og at turde slippe kontrollen. Og ikke mindst at hengive os i troen på, at der er noget større eller et andet menneske, der griber én, når man falder.  Lotte kommer også ind på angsten for døden og tiden op til døden. Lotte mener, at angsten også er et eksistentielt og teologisk begreb og desuden et menneskeligt vilkår. Døden er uvis og fremmedgørende og kan forekomme at være den ultimative eksistentielle ensomhed. Lotte mener, at hengivelse gør det lettere at kunne være i angsten.

Døden

Lotte mener, at mere faktuel viden om døden er nødvendig, da vi i Danmark ikke (længere) har erfaring med døden. Lotte mener også, at vi skal tale om døden, når den er meget langt væk – når den er tæt på, skal vi tale om livet i stedet. Det er Lottes erfaring, at man som et uhelbredeligt sygt menneske stadig kan have masser af håb. ”Den nødvendige samtale” er efter Lottes mening ikke en dødssamtale, men en livssamtale. Lotte mener, at den nødvendige samtale er en benhård lægefaglig disciplin, da en behandlingsplan også nødvendigvis må omfatte det enkelte menneskes værdier og tanker om livskvalitet. Samtalen skal handle om det liv, der er, har været, og stadig skal leves. Det skal også italesættes helt konkret, at døden nærmer sig – og hvilke tanker det menneske, som skal dø, har gjort sig om dette.

Du kan også herunder se en lille film om håbet som en drivkraft for livet.

Håbet

Karen Marie Dalgaard er uddannet sygeplejerske. Hun er cand.scient.soc. (2002) samt ph.d. i socialt arbejde (2007). Hun har mange års aktiv forskning bag sig inden for det palliative felt. Karen Marie har arbejdet på både hospice og i et palliativt team og har været særligt optaget af at udvikle den basale palliation, især på hospital og i eget hjem.

Karen Marie fortæller i denne lille film om håb og mening som nogle meget grundlæggende elementer for det menneskelige liv. Hun taler om det medicinske håb som noget, der for patienten kan sikre forlængelse af livet. Når man tager det medicinske håb fra et menneske, så viser hendes forskning, at håbet er så stærkt, at i løbet af relativ kort tid så knyttes håbet op på andre ting. Håbet er grundlæggende på den måde, at hvis der ikke er et håb om et eller andet i fremtiden – det kan være helt almindelige ting, som andre tager for givet – så er der heller ikke nogen mening med livet. Karen Marie pointerer vigtigheden af, at den sundhedsprofessionelle hjælper patienten med at få kanaliseret håbet over i andre baner, når det medicinske håb forsvinder.

Livshistorier

Du kan herunder læse en lille tekst om, hvad livshistorier er, og hvordan denne fortælling kan bidrage til at skabe en god afslutning på livet.

Inden da har du mulighed for at høre nogle overvejelser over begrebet ”livshjælp” fra to medlemmer af Det Etiske Råd.

En samtale om "livshjælp"

Lise von Seelen er tidligere leder af Rehabiliteringscenter for Torturofre Jylland og tidligere medlem af Folketinget. Hun har været medlem af Det Etiske Råd siden 2014 (fra 2014 til 2017 som næstformand). Kirsten Halsnæs er professor i klima og økonomi på DTU. Hun har siden 2013 været medlem af Det Etiske Råd. I denne lille film fortæller de om deres forståelse af begrebet "livshjælp", og hvordan de oplever, at livshjælp kan understøtte en god livsafslutning for både den døende selv og de pårørende.

Livshistorier

Et menneskes livshistorie er fortællingen om det liv, som personen indtil nu har levet. Når vi beretter vores livshistorie til andre, fortæller vi andre om, hvem vi er, og hvilke værdier vi har.

Livshistorien har en betydning for fortælleren selv. Gennem fortælling om livshistorien dannes en mening og en sammenhæng. Fortællingen samler den døendes historie til en helhed, som denne kan identificere som sit levede liv og derefter kan tage afsked med. Det er ikke sygdom, lidelse og den snarlige død, der skal have en mening. Det er det levede liv, der skal have haft en mening som noget særligt og værdifuldt. Gennem erindringen og perspektivet på livet er der skabt mulighed for at forstå og komme overens med det liv, man har haft, og de valg man har gjort gennem livet. Samtaler om livshistorien kan bringe forsoningen med ens nærmeste på banen og spørge ind til, om den døende har behov for at række ud til nogen, få repareret noget vedkommende fortrød eller sige nogle vigtige ord højt. Forsoningen med familien, de nærmeste eller mennesker, der har haft en særlig betydning, kan på denne måde være et nødvendigt led i den døendes egen forsoning med døden.

For et døende menneske kan det også give en værdifuld følelse af mening og sammenhæng at videregive sin livhistorie til de efterladte. I takt med at sygdommen eller svækkelsen udvikler sig, vil det blive et vilkår at modtage mere og mere hjælp – og selv at kunne bidrage med mindre og mindre.  At videregive tanker om, hvad den døende har lært af livet, og hvad man gerne vil huskes for, kan give det svækkede menneske en fornemmelse af at bidrage med noget. Gennem livshistorien flyttes fokus fra at være rettet mod sygdommen til i højere grad at blive rettet mod mennesket bag.

Livshistorier anvendes i dag mange steder som et led i omsorgen for ældre og/eller alvorligt syge mennesker. For de sundhedsprofessionelle kan det være en vej til at forstå, hvordan netop dette menneske foretrækker at blive mødt og behandlet. Drejer det sig om et alvorligt svækket og måske dement menneske, kan den fagprofessionelle gennem livshistorien få et fingerpeg om, hvordan dette menneske foretrækker plejen udført. Der er stor forskel på mennesker i forhold til, hvor tæt en kontakt de ønsker. Nogle mennesker føler en høj grad af urørlighed, hvor næsten enhver form for berøring og/eller indtrængen i det private, føles som en krænkelse. Andre er mindre blufærdige og taler gerne om følelser og giver kys og kram. Gennem livshistorien er der muligheder for at forstå, hvordan det enkelte menneske opfatter sin krop og sin personlighed og give dette menneske mulighed for at være sig selv og bevare sin værdighed og autonomi til at udfolde sine værdier eller livsopfattelse i den sidste tid.

Til fagprofessionelle

At tale med alvorligt syge og døende mennesker om deres livshistorier er et meget følsomt område, som kræver både menneskelige og faglige kompetencer hos den professionelle.

Læs den folder, som de bruger på Ankerfjord Hospice ved samtaler om "Livshistorier"

En livsnødvendig samtale

For mange føles det vanskeligt at tale om døden. Det gælder både sundhedsprofessionelle og patienter og pårørende. En samtale om døden og livet inden døden kan for nogle få den betydning, at der kommer fokus på det enkelte menneskes værdier, forhåbninger og ønsker. Forskning viser, at mennesker, der har mistet, ofte savner at have noget fra afdøde, som er personligt relateret; det kan være billeder, breve eller minder om samtaler med en vis dybde. Mange fik ikke talt sammen, mens muligheden var der, og man kan føle, at der er meget, man ikke ved om afdøde. Og måske man ikke i tide fik sat ord på det, som virkelig betyder noget. Det er ikke alle, der ønsker at tale om døden og tiden op til døden. Det vigtige er for dem nærværet og samværet i den sidste tid og betydningen af gennem omsorg og handling at vise kærlighed og hengivenhed.

Det er helt op til den enkelte og dennes familie, om – og i hvor høj grad – døden og tiden inden døden skal italesættes. Det kan også være forskelligt fra familie til familie, hvornår man ønsker en sådan samtale, og hvordan den skal foregå.

Interview med Marie Thjellesen, mor

Du kan herunder se et interview med Marie Thjellesen, som har gjort sig mange tanker om døden, og om hvordan hun vil dele disse tanker med sin familie. Marie mener, at det er vigtigt at forholde sig til døden, mens man er frisk, rask og stærk. Hun vil gerne fremme en familiekultur, hvor man kan dele både sorger og glæder – også når det gælder døden. Hun mener, at det skaber samhørighed og tydelighed og kan give ro omkring døden som en naturlig afslutning på livet. Marie mener, at det kan være livsbekræftende at tale om svær sygdom og død, fordi vi bliver opmærksomme på at gøre os umage med livet.

Inspiration til samtale i hjemmet (til pårørende)

Du kan her downloade et ark med nogle spørgsmål, som måske kan bidrage og inspirere dig til samtaler med dine nærmeste om livet, og alt det, der er vigtigt, og betyder noget for dig her i livet. Spørgsmålene vil måske inspirere til, at samtalen glider over i en snak om døden konkret. At tænke på og planlægge vores død er for de fleste svært og fremmedgørende, og kun meget få af os har talt med nogen om, hvordan eller hvor vi ønsker at dø. At kende til sådanne tanker og ønsker kan for nogle give en ro i familien og gøre både de følelsesmæssige og praktiske ting lettere. Andre ønsker ikke at tale om døden – eller føler ikke noget behov herfor. Det er naturligvis op til den enkelte og ens eget valg.

Hent materialet

Debatarrangementer "En livsnødvendig samtale"

I foråret 2018 har Det Etiske Råd i samarbejde med Det Nationale Sorgcenter holdt en række debatarrangementer rundt i landet.

Arrangementerne har fokus på samtalen med hinanden om livet og døden. En større erkendelse af, at livet ikke varer evigt, kan måske fremme vigtige samtaler, tanker og beslutninger om livet, og hvordan vi gerne vil leve livet.

Arrangementerne henvender sig både til mennesker, der har alvorlig sygdom inde på livet – privat eller arbejdsmæssigt – og til alle, der er optaget af spørgsmål vedrørende liv og død. Gennem film, oplæg, debat og samtale kan deltagerne få indsigt i betydningen af at tale med hinanden om døden – til glæde for livet.

Til hvert arrangement er der inviteret en gæst, som har egne erfaringer med mødet med alvorlig sygdom.

Herunder kan du se opbygningen af debatarrangementer og de gæster, vi i foråret 2018, havde inviteret til at deltage i debatten. Brug gerne materialet til at arrangere dine egne debatter.

Programskitse

  1. Velkommen
  2. Visning af filmen ”Samtale om livet”
  3. Oplæg ved særlig indbudt gæst
  4. Samtalesalon: Samtale ved bordene med udgangspunkt i samtalekort

Formålet med samtalesalon er at give deltagerne inspiration til at tale med hinanden om liv og død. Formålet er også at give hver deltager en større bevidsthed om egen dødelighed og give mod på og konkrete ideer til at tale om livet i lyset af døden med deres nærmeste. Formålet med spørgsmålene er at sætte dialogen i gang i små grupper.

Hent samtalekort til print (PDF)

Gæster ved vores arrangementer i 2018

  • Odense den 24. januar: Ester Larsen
  • Kolding den 31. januar: Ole Hartling
  • København den 19. februar: Ghita Nørby
  • Hillerød den 21. februar: Per Larsen
  • Roskilde den 28. februar: Ritt Bjerregaard
  • Næstved den 7. marts: Anne Marie Helger
  • Aalborg den 18. april: Ole Raakjær
  • Herning den 30. april: Søren Gade
  • Aarhus den 2. maj: Nicolai Wammen
  • Thisted den 30. maj: Niels Hausgaard

Vi er ved at planlægge fire nye arrangementer i foråret 2019. Mere info følger her på siden.

Aktiviteter

Her kan du læse udvalgte dele af litteratur af hhv. journalist Esben Kjær og hospitalspræst Lotte Blicher Mørk, som ud fra forskellige perspektiver beskæftiger sig med livet og døden. Du kan bruge tekststykkerne til egen refleksion eller bruge dem som udgangspunkt for en samtale med familie, venner eller kolleger.

Min usynlige søn – kunsten at leve med sine døde resten af livet

Esben Kjær (Gyldendal, 2016)

I ”Min usynlige søn – kunsten at leve med sine døde resten af livet”, af Esben Kjær, beskriver forfatteren sin egen erkendelsesrejse gennem sorgen efter tabet af sin søn, Sebastian. Sebastian døde af kræft, 7 år gammel.

Esben Kjær stiller i bogen sig selv spørgsmålet, om han på et tidligere tidspunkt end tilfældet var, skulle have fulgt med sin søn ind i overgivelsen til det, der skulle ske. Han skriver:

”Havde jeg vidst nogle basale ting om døden, som alle efter min mening bør vide, var jeg måske standset op og havde stillet mig selv spørgsmålet.” Og videre:  ”Allerede i 1969 beskrev psykologen Elisabeth Kübler-Ross i sit klassiske værk On Death and Dying, hvordan den døende allerede tidligt ved, hvad der er ved at ske, men at omgivelserne nægter at se realiteterne i øjnene og nægter at tale om det. Og at den døende derfor ender med at få en ensom død. Det at tale med ens nærmeste eller bare være med dem virker ellers forløsende og giver en mere afklaret og fredfyldt død, hvis de pårørende ellers kan finde ud af at rumme det. Men en elsket familiemedlems forestående død aktiverer den mest massive eksistentielle angst hos de pårørende. De ender med at beskytte sig selv med benægtelse og fortielse i stedet for at være der for den døende. Endte min stædige insisteren til det sidste på, at virkeligheden skulle give efter for mit pres, med, at Sebastian døde ensom?” (side 28)

Forfatteren skriver om ”elefanten i rummet”:

”Det eneste, jeg har svært ved at klare, er, at ingen vil snakke om Sebastian. Alle lader, som om han aldrig har eksisteret. Det er hårdt nok, at tiden ubønhørligt får minderne om ham til langsomt at falme, at hans aftryk her på Jorden langsomt viskes ud. Men at omverdenen kollektivt har besluttet at accelerere processen i stedet for at bremse den, dét gør ondt. Det er, som om han dør to gange – først i virkeligheden, og derefter bliver han tiet ihjel.” (side 109)

På en måde skal vi dø. Fortællinger om livet

Lotte Blicher Mørk (Gyldendal, 2016)

Lotte Blicher Mørk skriver i bogen ”På en måde skal vi dø. Fortællinger om livet” om den indsigt, hun som præst på Rigshospitalet har fået i livets og dødens intensitet gennem mødet med mennesker.

Et centralt citat fra bogen er følgende:

”Det er, som om jeg bedre kan mærke livet, når jeg husker mig selv på, eller bliver husket på, at på en måde skal jeg dø.” (s. 99)

Et tema, som tages op i bogen, er vor tids individualistiske tilgang til livet:

”I vores tid er vi meget handlings- og løsningsorienteret. Vi er individualistiske og så vant til at være i kontrol, vant til at have magt over mangt og meget og at kunne styre de fleste ting.” (s. 73)

”Det er ubeskriveligt, hvor voldsomt vi kan blive ramt, når vi ikke har kontrol eller magt over situationen. Vi, der så gerne vil handle, fikse, ordne og løse. Og særligt når det kommer til at hjælpe dem, der ikke selv kan. Dem, vi har et ansvar overfor. Men, at vi ikke magter alt, er et grundvilkår for os mennesker.” (s. 49)

Et tema er sorg:

”Men sorg hører ikke kun døden til. Sorg er også en del af alt det, en situation med sygdom og død fører med sig. Sorg handler om andet end det, der følger de efterladte efter døden; om alle de tab, der kan følge med sygdom. Både hos den syge og de nærmeste. Før døden og efter. Fordi det er så forskelligt, hvad der giver os værdi her i livet, og dermed forskelligt, hvad vi vil føle sorg over at miste, er det også individuelt, hvad vi oplever som tab. Fælles er, at tabene kan være synlige for vores omverden, eller de kan være usynlige for alle andre end os selv. De synlige kan handle om tab af udseende, ægteskab, arbejde, socialt liv, muligheden for at få børn, seksualitet. De usynlige kan handler om tab af identitet, mening, håb, glæde, mod, tab af ansvar og magt.” (s. 82).

Kærlighed er et omdrejningspunkt:

”Både glæde og kærlighed var her først, for ellers ville der aldrig have været sorg.” (s. 45)

”Kærligheden er for så vidt upåvirket af døden. Den fortsætter hos os, der stadig lever. I den kærlighed finder vi mening.” (s. 41)

Brug de små citater som udgangspunkt for egen refleksion og/eller samtale.