Den nødvendige samtale

Om selvbestemmelse og genoplivning

Du kan under dette tema læse og høre om de overvejelser af etisk karakter, der knytter sig til den nødvendige samtale om døden og livet op til døden. Der er fokus på relationen mellem den sundhedsprofessionelle og patienten og dennes pårørende.  Du kan også under temaet finde materiale til brug for refleksion og/eller dialog.

Indledning

Døden er et af menneskelivets grundlæggende vilkår. Men det er ikke på samme måde et vilkår, hvordan vi dør.

De væsentligste dødsårsager er i dag hjertesygdomme og kræft. Da vi i dag er i stand til at behandle disse sygdomme, har forløbet forud for døden ændret karakter og er blevet væsentligt forlænget i forhold til tidligere. Dette skyldes blandt andet udviklingen af de mange lægevidenskabelige behandlingsformer, som blandt andet gør det muligt at erstatte eller supplere kroppens naturlige funktioner og/eller forsinke udviklingen af sygdommene. Her tænkes fx på respiratorer, pacemakere, medicinsk behandling af kræft, operationer mv. Ofte er sundhedsvæsenet i stand til at holde mennesker med de pågældende lidelser i live lang tid efter, at sygdommen er opdaget, og det ser ud til, at personen efter alt at dømme vil dø af den. Spørgsmål relateret til den sidste del af livet er blevet aktualiseret af disse muligheder for at behandle og holde uafvendeligt døende mennesker i live lang tid efter, at sygdommen er konstateret.

Forlængelsen af forløbet forud for døden er på ingen måder uproblematisk. En vigtig problemstilling er, hvordan de behandlingstiltag, som muliggør livsforlængelse, påvirker patientens livskvalitet. Man kan diskutere, om det i nogle tilfælde er bedre for patienten ikke at blive behandlet og måske i stedet leve i kortere tid, eventuelt med forøget nærvær eller mindre ubehag. Generelt formuleret er der altid tale om at afveje og prioritere forskellige værdier og målsætninger i forhold til hinanden, når beslutningerne om behandling i den sidste fase af livet skal træffes. Sigtet med at behandle er naturligvis altid at opnå en eller anden form for gevinst, fx delvis smertefrihed, mulig livsforlængelse eller større førlighed. Men i mange tilfælde er der både bivirkninger og risici knyttet til at behandle, det være sig omtågethed og træthed eller varige mén af forskellig art. I vores individualistiske tidsalder er der givetvis stor enighed om, at disse prioriteringer et langt stykke af vejen bør være udtryk for patientens egne værdier, målsætninger og ønsker, dvs. for patientens egen opfattelse af, hvad der giver mening og indhold i den sidste tid inden livets afslutning. Med ”værdier” menes i denne sammenhæng det, der for den enkelte person giver tilværelsen mening og bidrager til, at livet opleves som indholdsfyldt og værd at leve. For de fleste personer rummer værdierne også målsætninger om, hvilket menneske, man ønsker at være – og værdierne har dermed også et tilbageskuende element.

Et spørgsmål er, om det sundhedsfaglige system i tilstrækkelig grad er gearet til at forholde sig til og rådgive om de beslutninger, det kan være nødvendigt at træffe i den sidste tid inden døden. Nogle iagttagere mener ikke, at dette er tilfældet, blandt andet fordi lægevidenskaben efter deres opfattelse er underlagt et behandlingsparadigme. Dette paradigme gør det som udgangspunkt altid oplagt at sætte en behandling i gang og forsøge at løse eller ”fikse” problemet i stedet for at gøre ingenting eller begrænse sig til at yde palliativ behandling og omsorg. Den medicinske tilgang, hævdes det, er i sit udgangspunkt løsnings- og teknologiorienteret og har ikke blik for det, der er vigtigt og giver værdi i det enkelte menneskes liv. Netop derfor kan lægevidenskaben medføre, at den sidste del af patienternes liv får et andet indhold og en anden karakter, end de egentlig selv ønsker.

Det er ikke altid muligt at give et menneske det liv op til døden, som han eller hun måtte have ønsket. Men tid til at lytte til det enkelte menneskes værdier, forhåbninger og ønsker til livets sidste fase kan måske skabe en bedre sammenhæng mellem døden og det levede liv for det enkelte.

Interview med Karen Klint, medlem af Folketinget

Karen Klint er medlem af Folketinget for Socialdemokratiet og formand for Udvalget vedrørende Det Etiske Råd (folketingsudvalg). Karen fortæller om, hvordan hun som politiker gerne vil være med til at understøtte en udvikling, hvor man både i familierne og i sundhedsvæsenet i højere grad tør tale om døden og tiden inden døden. Hun mener, at der både landspolitisk og kommunalpolitisk ligger en opgave med at sikre rammerne for, at de omsorgsprofessionelle kan tage den nødvendige samtale med alvorligt syge mennesker.

Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning forside

Det Etiske Råds overvejelser om den nødvendige samtale

Det Etiske Råd offentliggjorde i 2016 en udtalelse om ”Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning”. I udtalelsen diskuterer Det Etiske Råd nogle af de muligheder og udfordringer, der er forbundet med at sætte den enkelte persons værdier og ønsker i fokus i den sidste tid inden døden.

Det fremgår af udtalelsen, at det efter rådets opfattelse er nødvendigt med en bredere samfundsmæssig og politisk diskussion og stillingtagen til den type af spørgsmål, som er introduceret ovenfor, hvis der skal skabes gode rammer for det ind imellem vanskelige og byrdefulde liv, der skal leves det sidste stykke tid, inden døden indfinder sig.

Du kan herunder læse en forkortet version af den del af udtalelsen, som handler om ”den nødvendige samtale”. Du kan også læse hele udtalelsen

Du har også mulighed for at høre to af rådets medlemmer fortælle lidt om arbejdet med temaet ”den nødvendige samtale” og de overvejelser, de selv gjorde sig i den forbindelse.

Samtale mellem Lise von Seelen og Kirsten Halsnæs, medlemmer
af Det Etiske Råd

Lise von Seelen er tidligere leder af Rehabiliteringscenter for Torturofre Jylland og tidligere medlem af Folketinget. Hun har været medlem af Det Etiske Råd siden 2014 (fra 2014 til 2017 som næstformand). Kirsten Halsnæs er professor i klima og økonomi på DTU. Hun har siden 2013 været medlem af Det Etiske Råd.

Lise og Kirsten fortæller her om de indtryk og den indsigt de fik undervejs gennem rådets arbejde med etik ved livets afslutning. Du kan høre om, hvilke forhold de særligt finder væsentlige for mennesker, der står i en situation, hvor beslutninger skal træffes i forhold til ønsker for den sidste tid.

Etiske overvejelser om den nødvendige samtale og forudgående beslutninger

Det Etiske Råd anbefaler...

Sundhedspersonalet er forpligtet til at gennemføre en samtale – den nødvendige samtale – med patienter på sygehus, borgere på plejehjem eller i eget hjem og evt. begge gruppers pårørende, hvis det vurderes, at patienten eller borgeren med stor sandsynlighed er uafvendeligt døende og risikerer at blive ukontaktbar eller på anden måde inhabil til at træffe beslutninger om det kommende forløb. Der bør være særligt fokus på at gennemføre samtalerne med patienter på sygehuse og borgere på plejehjem, som risikerer at blive inhabile på grund af alderdomsrelaterede lidelser som fx Alzheimer eller demens. I dette tilfælde bør samtalerne afholdes, selv om patienten/borgeren ikke er uafvendeligt døende. Formålet med samtalerne skal være at afklare patientens eller borgerens ønsker og værdier og tage højde for disse i behandlingsforløbet.

Baggrunden for Det Etiske Råds anbefaling er blandt andet, at det ud fra de oplysninger, som rådet har modtaget, mange steder forsømmes at afholde sådanne samtaler. Dette gælder også i forhold til borgere, der befinder sig på plejehjem.

At dette er tilfældet bekræftes både af den danske og den udenlandske litteratur om emnet. I værket Palliativ Medicin – en lærebog fra 2015 konstateres det eksempelvis at:

”I Danmark er der ikke tradition for systematisk at tale med patienter og pårørende om ønsker og tanker for den sidste tid og døden. Derfor ved de pårørende, sygeplejersker og læger ofte ikke nok om patientens ønsker og tanker. Ved at drøfte de svære emner, der kan komme i fremtiden, forbedres mulighederne for, at patientens ønsker og tanker bliver respekteret. I mange lande er der en spirende interesse for at afdække og dokumentere disse ønsker tidligt i forløbet.[1]

Det Etiske Råd er enig i, at den eller de nødvendige samtaler i mange tilfælde kan medvirke til at skabe en god og værdig afslutning på livet både for den pågældende person og dennes pårørende. Hvis der eksisterer berøringsangst i forhold til at afholde denne type samtaler, er det derfor vigtigt at komme den til livs.

Om vigtigheden af at afholde den nødvendige samtale

En væsentlig begrundelse for at afholde den nødvendige samtale er, at den gør det muligt at respektere personens - borgerens eller patientens - selvbestemmelse. Det er imidlertid vigtigt at være opmærksom på, at det ikke nødvendigvis er retten til selvbestemmelse som sådan – dvs. at patienten selv træffer eller er med til at træffe beslutningerne – der er det væsentligste. Retten til selvbestemmelse kan i de fleste tilfælde også betragtes som et middel til at sikre, at den behandling, personen modtager, er i overensstemmelse med personens værdier og ønsker. Der er store forskelle på, hvad forskellige personer anser for at være meningsfuldt og give livskvalitet. Derfor kan den enkelte persons værdier og ønsker være af helt afgørende betydning for, hvilken behandling det er bedst for netop denne person at modtage. I denne forbindelse er begrebet ”rehabilitering” vigtigt. I mange sammenhænge skal der ikke kun fokuseres på den rent behandlingsmæssige eller kurative indsats. Der skal i lige så høj grad fokuseres på tiltag, som kan medvirke til, at personen kan blive ved med at udføre de aktiviteter og gøremål, der er meningsbærende i personens hverdag.

Den nødvendige samtale har til formål at give personen mulighed for på forhånd at forholde sig til de fremtidige behandlingsmuligheder. Den har også til formål at hjælpe personen til sammen med sundhedspersonalet at afklare sine egne værdier og ønsker, før det bliver aktuelt at træffe beslutningerne om behandling. For ofte er der tale om meget komplekse beslutninger, som det tager tid at forholde sig til. Dette skyldes blandt andet, at der er stor usikkerhed om konsekvenserne af de enkelte valg. Der er sjældent tale om et valg mellem fx at leve i to måneder med en velbeskrevet funktionsnedsættelse eller at dø. Det er i stedet valg, som involverer sandsynligheder eller stor usikkerhed.

Under den nødvendige samtale skal personen forholde sig til de specifikke fremtidige behandlingsmuligheder, som det kan blive aktuelt at benytte sig af i den nærmeste fremtid, og give sin mening til kende angående disse. Men det er vigtigt, at den nødvendige samtale ikke nødvendigvis kun skal omhandle disse specifikke behandlingsmuligheder. Personen skal om muligt også på et mere generelt niveau tilkendegive sine værdier og ønsker for fremtiden. Disse tilkendegivelser vil ofte kunne bruges til at rekonstruere, hvad personen ville foretrække i en konkret og uforudset fremtidig situation, eller hvis personen bliver ukontaktbar eller på anden måde inhabil til at træffe beslutninger.

De pårørende

Hensynet til de pårørende udgør et selvstændigt etisk hensyn. Derfor bør de pårørende inviteres til at deltage i den nødvendige samtale, hvis patienten eller borgeren accepterer dette, så de pårørende kan blive informeret om situationen og få mulighed for at stille spørgsmål. At hensynet til de pårørende udgør et selvstændigt etisk hensyn medfører i øvrigt, at der bør ydes støtte – såkaldt efterværn – til de efterladte i form af samtaler mv., efter at den pårørende er afgået ved døden.

De pårørende bør ikke kun involveres af hensyn til dem selv, men også fordi de i mange tilfælde kan være en støtte for patienten og også kan medvirke til at træffe beslutninger om patienten, hvis denne selv bliver inhabil. Ofte er de pårørende dem, der kender mest til patientens værdier og ønsker og derfor bedst kan rekonstruere, hvad patienten ville have besluttet, hvis han eller hun ikke havde været inhabil til at træffe beslutninger.

Inhabilitet og fremtidsfuldmagter

Høj alder kombineret med demens eller alvorlig svækkelse på grund af sygdom kan undertiden medføre, at man mentalt mister evnen til at varetage egne anliggender. Har personen selv ikke tilstrækkelig forståelse for egen situation, kan der opstå et behov for, at andre træffer beslutninger om fx behandling. Det er vigtigt, at de sundhedsprofessionelle er opmærksomme på og respekterer, at et menneske i den beskrevne situation kan have tilstrækkelig forståelse i forhold til visse beslutninger og i højere grad på nogle dage end andre, så den syge eller demente så vidt muligt får mulighed for at træffe beslutninger om egne forhold.  Det er en lægefaglig opgave at vurdere, om patienten er habil, og denne vurdering skal foretages ud fra en konkret vurdering af omstændighederne og den konkrete behandlingssituation.

Hvis patienten ikke længere er i stand til at forholde sig til behandlingsbeslutninger, følger det af sundhedslovens regler, hvem der på patientens vegne kan tage de nødvendige beslutninger om behandling. Det skal i den forbindelse nævnes, at Folketinget i 2016 vedtog en lov om fremtidsfuldmagter, som gør det muligt for beslutningshabile borgere over 18 år at udpege en eller flere fremtidsfuldmægtige, som kan handle på borgerens vegne i tilfælde af, at denne på et senere tidspunkt som følge af sygdom, svækket mental funktion eller helbred el. lign ikke længere har evne til at varetage sine forhold inden for de områder, som er omfattet af fuldmagten. Der gælder særlige regler og formkrav for oprettelse af en fremtidsfuldmagt. Baggrunden for ordningen er et ønske om at styrke retten til selvbestemmelse ved at gøre det muligt under betryggende former at påvirke eget liv og fremtidige forhold på trods af sygdom eller andet tab af mental kapacitet. 

Patienter ændrer værdier og ønsker over tid som følge af sygdommen

Et særligt problem er, at patienter med alvorlige sygdomme kan ændre opfattelser og dermed også får nye ønsker til den sidste tid som en følge af udviklingen i sygdommen eller af deres oplevelser med at have sygdommen.  Det betyder, at det kan være af afgørende betydning i forhold til at få kendskab til patientens faktisk gældende ønsker, at den nødvendige samtale afholdes relativt sent i sygdomsforløbet og/eller forsøges afholdt med jævne mellemrum, ikke mindst hvis helbredstilstanden ændrer sig.

En anden begrundelse for at spørge bredt ind til patientens målsætninger, værdier og opfattelser er, at det i praksis ikke meningsfuldt kan lade sig gøre at finde frem til alle patientens ønsker om konkrete behandlingsmuligheder etc. på forhånd, dels fordi antallet af mulige, relevante behandlinger kan være stort, og også fordi ønsket om eventuel behandling afhænger af en række vurderinger og afvejninger knyttet til den specifikke situation, fx af overlevelseschancer, risiko, forventede bivirkninger, patientens tilstand forud for behandlingstiltaget, særlige sociale omstændigheder etc. I nogle tilfælde kan det derfor være lettere for sundhedspersonalet og de pårørende at træffe en afgørelse angående et muligt behandlingstiltag, hvis patientens værdier bredt forstået er kendte, fordi det så kan lade sig gøre at rekonstruere patientens konkrete ønsker i den givne situation med udgangspunkt i de udtrykte værdier og målsætninger. 

Du kan i udtalelsen læse mere om rådets overvejelser over, hvordan man kan og skal afgøre, hvilken behandling der er i en inhabil patients interesse eller tarv. Der nævnes forskellige typer af standarder, der kan tages i brug for at kunne vurdere, hvilke tiltag det i en given situation er i en inhabil patients interesse at sætte i værk.  Det anføres, at valget mellem standarder, der skal tages i brug i forbindelse med behandling af en inhabil patient, afhænger af situationen og kan være vanskeligt at sige noget præcist om på forhånd. Blandt andet af den grund er det hensigtsmæssigt, at en uafvendeligt døende person jævnligt har samtaler med sundhedspersonalet og en eventuel fremtidsfuldmægtig både om konkrete behandlingsmuligheder og værdiprioriteringer i bred forstand, mens personen stadig er beslutningshabil.

Hvordan skabes der gode rammer omkring afholdelsen af den nødvendige samtale?

Ovenfor har Det Etiske Råd anbefalet, at den nødvendige samtale skal afholdes, fordi dette giver døende personer mulighed for at få indflydelse på behandlingsforløbet forud for døden. Mange af de behandlingsmæssige spørgsmål, det er nødvendigt at forholde sig til ved livets afslutning, er der ikke noget objektivt rigtigt svar på. Derfor bør den døende persons egne ønsker et langt stykke af vejen være bestemmende for, hvordan der skal behandles og ikke mindst, hvornår den kurative og/eller livsforlængende behandling skal ophøre og afløses af palliative tiltag.

Et livstestamente kan benyttes til at komme med forhåndstilkendegivelser om behandling i en fremtidig situation, hvor testator ikke længere er habil til at træffe beslutninger. Det fremgår af afsnit 2.3 i Vejledning om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv., at det ikke herudover er ”muligt at give en egentlig forhåndstilkendegivelse om hvilken behandling man ønsker, hvis man kommer i en situation, hvor man ikke selv er i stand til at tage stilling”. Det Etiske Råd mener ikke, at dette udelukker eller bør udelukke, at personens forudgående tilkendegivelser i høj grad tages i betragtning i forbindelse med senere behandling, hvor patienten ikke længere er beslutningshabil. Dette fremgår også af sundhedslovens regler.

Det Etiske Råds anbefaling efterlader en lang række løse ender som fx:

  • Hvornår og hvor ofte skal den nødvendige samtale afholdes?
  • Hvordan sikres det, at den nødvendige samtale afholdes og afholdes på en frugtbar måde?
  • Hvordan sikres det, at samtalen efterfølgende faktisk får indflydelse på behandlingsforløbet?
  • Hvordan kan den enkelte sundhedsperson støttes i at gennemføre samtalerne?
  • Hvor højt skal den nødvendige samtale prioriteres i forhold til andre indsatser?

Det Etiske Råd mener som udgangspunkt, at den nævnte type af spørgsmål bedst besvares i de faglige miljøer og på de enkelte institutioner og afdelinger. Rådet ønsker dog at gøre opmærksom på to ting.

For det første er svaret på det første spørgsmål efter Rådets opfattelse meget afhængigt af, hvilken situation og sammenhæng, der er tale om. Hvis en borger for eksempel kommer på plejehjem på grund af Alzheimer eller demens og allerede er langt oppe i årene, kan der måske være god grund til at gennemføre den første nødvendige samtale så hurtigt som muligt, selv om borgeren ikke lider af direkte livstruende sygdomme. Det kan være sidste chance for at få anvendelig viden om borgerens ønsker i forhold til livets afslutning. Men i mange andre sammenhænge kan det være langt sværere at vurdere, hvornår den første samtale skal gennemføres, fordi det som tidligere beskrevet er vanskeligt at vurdere, hvor lang tid en person har tilbage at leve i – og om personen overhovedet er døende. Under alle omstændigheder kan det være en fordel ikke at afholde den første samtale så sent i forløbet, at den får karakter af at være ”en dødssamtale”. I så fald bliver det vanskeligt og belastende for alle parter at afholde den. Desuden er det nødvendigt at sikre sig imod, at personen bliver spurgt om de samme ting for mange gange, fordi samtalerne ikke i tilstrækkelig grad er dokumenteret i journalen.

For det andet vil Rådet pege på, at der både internationalt og nationalt udføres et stort arbejde med at svare på en række af de spørgsmål, som det er nødvendigt at forholde sig til for at udvikle en velfungerende praksis omkring den nødvendige samtale. For eksempel har de første danske manualer til sundhedsprofessionelle allerede set dagens lys[2], ligesom der i udlandet er skrevet om og forsket meget i emnet, idet den nødvendige samtale i langt højere grad er implementeret i praksis i mange andre lande end i Danmark. Der er derfor mange værdifulde forslag og erkendelser at læne sig op af ved at konsultere de udenlandske erfaringer.[3]

Noter

[1] Se fx, lungemedicin.dk, Samtalen om Fælles Planlægning af Behandlingsmål

[2] Som eksempler på udenlandske “manualer” se fx Australiens A National Frameword for Advance Care Directives

[3] Mette Asbjørn Neergaard, Marianne Skorstengaard & Trine Brogaard: ”Patientens perspektiv og ønsker”, s. 57; kap 3 i Palliativ Medicin – en lærebog, red: Neergaard & Larsen, Munksgaard 2015.

Interview med Charlotte Lindegaard, pårørende

Charlotte Lindegaard er ansat som pårørendekonsulent på Horsens Sygehus. Hun har haft den sorg at miste sin daværende mand, da han blev ramt af en ondartet svulst i hjernen. Charlotte passede sin syge mand derhjemme, indtil han i 2015 døde af sin sygdom. Det er en vigtig sag for hende, at vi får en kultur, hvor der ikke er en berøringsangst over for døden, men hvor det bliver mere naturligt at tale om alvorlig sygdom og død. 

Du kan i dette interview høre Charlotte fortælle om, hvordan hun oplevede at passe sin alvorligt syge mand derhjemme. Charlotte oplevede ikke, at hun og hendes mand blev tilstrækkeligt informeret om, hvad de kunne forvente i et alvorligt og uhelbredeligt sygdomsforløb. Hun oplevede i stedet en berøringsangst fra lægernes side i forhold til at tale om, at sygdommen kunne ende med døden. Charlotte mener, at de burde have haft en fagligt funderet person med på sidelinjen til at støtte dem i forløbet, og at de allerede tidligt i forløbet burde have været givet mulighederne for at træffe nødvendige beslutninger.

Samtale med to læger

Poul Jaszczak er formand for rådets arbejdsgruppe, som har arbejdet med udtalelsen om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning. Du kan herunder høre ham tale med henholdsvis Frede Olesen om de praktiserende lægers rolle og med Knut Borch-Johnsen om sygehusvæsenets rolle.

Frede Olesen og Poul Jaszczak i samtale

Frede Olesen er forhenværende praktiserende læge gennem mange år. Han er nu professor i almen medicin på Århus Universitet.  Poul Jaszczak er pensioneret gynækolog, og han har siden 2014 været medlem af Det Etiske Råd.

Du kan her høre Frede og Poul tale om forskellige aspekter af de praktiserende lægers rolle, når patienten står ved livets afslutning. Spørgsmål, der tages op, er, hvordan vi kommer tættere på hinanden som mennesker og får talt om, at livet har en ende, og om hvilke ønsker man har for den sidste tid. Frede mener, det er en klar lægeopgave at tale med patienter om sådanne ting, men at det er et holdningsspørgsmål, hvor aktivt den enkelte læge tager disse spørgsmål op. Han mener ikke, det er et spørgsmål om travlhed og tid til rådighed, men at det handler om holdning, vilje og mod hos den enkelte læge. Frede kommer også ind på den vigtige balancegang mellem den fulde sandhedsformidling og så den bløde sandhedsformidling, hvor håbet ikke tages fra de patienter, der har brug for det.  Det er Fredes opfattelse, at de sundhedsprofessionelle i det danske sundhedssystem kunne være bedre til at åbne dørene for hinanden på en måde, der binder hele sundhedsvæsenet sammen og skaber tryghed for patienterne.

Knut Borch-Johnsen og Poul Jaszczak i samtale

Knut Borch-Johnsen er vicedirektør på Holbæk Sygehus og læge af baggrund (intern mediciner). Knut har i mange år beskæftiget sig dels med ledelse i sundhedsvæsenet, og dels med kvalitet og kvalitetsudvikling. Han har blandt andet været formand for Dansk selskab for kvalitet i sundhedsvæsenet. Poul Jaszczak er pensioneret gynækolog, og han har siden 2014 været medlem af Det Etiske Råd. 

Du kan her høre Knut og Poul tale om ”den nødvendige samtale”. Knut mener, at det er et svigt af både patienter og pårørende, hvis samtalen om alvorlig uhelbredelig sygdom ikke tages tilstrækkeligt tidligt i forløbet. Han mener også, at det er et svigt af personalet, hvis de ikke i tilstrækkelig grad forberedes på, at denne type samtale er en del af sundhedsvæsenets opgaver. Knut kommer også ind på ledernes rolle og ansvar i denne sammenhæng. Han beskriver den vanskelige balancegang mellem det åbne og ærlige og så hensynet til, at patienten selv skal være kommet til en vis erkendelse af sin situation. Knut gør sig nogle overvejelser over de vanskeligheder, som begge parter kan have ved at tale om alvorlig og uhelbredelig sygdom.

Overvejelser om
genoplivning ved hjertestop

Det Etiske Råd offentliggjorde i 2016 en udtalelse om ”Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning”. I udtalelsen diskuterer Det Etiske Råd nogle af de muligheder og udfordringer, der er forbundet med at sætte den enkelte persons værdier og ønsker i fokus i den sidste tid inden døden.

I forbindelse med udarbejdelse af udtalelsen afholdt Det Etiske Råd en række møder med aktører fra sygehuse og plejehjem. Et væsentligt tema på flere af disse møder var, at mange personer genoplives eller forsøges genoplivet i situationer, hvor personen ikke selv ønsker det, eller hvor det af andre grunde forekommer meningsløst eller direkte absurd. Det anføres også i udtalelsen, at Rådet jævnligt modtager henvendelser fra private borgere, som ønsker at undgå genoplivning ved hjertestop og vil høre, hvordan de kan gardere sig mod dette.

Du kan herunder læse en forkortet version af den del af udtalelsen, som handler om ”overvejelser om genoplivning ved hjertestop”. Du kan også læse udtalelsen i sin helhed

Under teksten har du mulighed for at høre to af rådets medlemmer fortælle om deres holdninger til selvbestemmelse i forbindelse med genoplivning ved hjertestop.

Rådets udtalelse (forkortet)

Det Etiske Råds anbefaling

Der skal i højere grad, end tilfældet er i dag, skabes sikkerhed for, at man ikke bliver genoplivet eller forsøgt genoplivet ved hjertestop mod sin vilje.

Efter Det Etiske Råds vurdering foretages der i ikke så få tilfælde forsøg på genoplivning af personer, der ikke ønsker det, eller hvor det af andre grunde forekommer meningsløst eller uetisk. Men én ting er at pege på, at dette formodentlig er tilfældet. Noget ganske andet er at sige noget om, hvordan denne situation kan undgås. For man er også nødt til at forholde sig til det omvendte problem, nemlig at man samtidig må forsøge at imødegå, at nogle personer ikke forsøges genoplivet, selv om de faktisk ville have ønsket dette i den konkrete situation. Regler og rammer i forbindelse med genoplivning må forsøge at tage højde for begge problemstillinger.

1. Hvem bør have mulighed for på forhånd at frabede sig genoplivning ved hjertestop?

Den etiske debat om genoplivning ved hjertestop adresserer først og fremmest dette spørgsmål. Spørgsmålet kan også besvares på det juridiske niveau, dette diskuteres nedenfor. Men det skal med det samme nævnes, at et af problemerne i forbindelse med forudgående fravalg af forsøg på genoplivning netop kan være, at det er vanskeligt at ”omsætte” den etiske vurdering i en velfungerende og retsligt understøttet praksis.

Ofte tager den etiske debat udgangspunkt i konkrete eksempler. Men en ting er at blive enige om, hvordan man skal vurdere en konkret situation. Noget andet er at beskrive forholdsvis præcist, hvad det er for almene eller generelle træk ved situationen, der gør det berettiget, at personen burde have haft mulighed for at undgå forsøg på genoplivning. Men en sådan beskrivelse er naturligvis nødvendig, hvis man ønsker at udgrænse netop den gruppe af personer, der bør have mulighed for at frabede sig genoplivning og adskille denne gruppe fra andre grupper, som man mener ikke bør have denne mulighed. Etiske vurderinger og domme skulle gerne være formuleret i generelle termer, hvis de skal være mulige at anvende i mere end én situation.

Et af problemerne ved at lave den nævnte generelle beskrivelse kan være, at der indgår flere parametre i den samlede vurdering af de relevante situationer, fx den bevidstløse persons alder og livskvalitet, alvorlighedsgraden af personens eventuelle sygdom, personens habilitet og forventede levetid osv. At flere parametre indgår i vurderingen medfører i nogle tilfælde, at de kan ”opveje” hinanden forstået på den måde, at man fx bedre kan acceptere muligheden for, at personen kan frabede sig genoplivning, selv om personen ikke er ældre end 65 år, hvis personen har en meget alvorlig sygdom, der nedsætter personens livskvalitet radikalt osv. Dette element af ”opvejninger” eller ”afvejninger” kan være svære at beskrive præcist på et generelt niveau, det er lettere at foretage afvejningerne i praksis i forhold til en konkret situation.

Selv de mest ”vidtgående” opfattelser af, hvem der bør have mulighed for at frabede sig genoplivning ved hjertestop, opererer med mindst to parametre, som indgår i vurderingen. Den ene er, at personen skal være habil til at træffe beslutningen om ikke at blive genoplivet. De færreste - om nogen – kan gå ind for, at børn og personer i en psykotisk tilstand skal have muligheden. Den anden parameter er aktualitet. Der skal være en vis sikkerhed for, at personen ikke har skiftet mening, siden han eller hun tilkendegav sit ønske om ikke at blive forsøgt genoplivet i forbindelse med hjertestop.

Diskussionen om genoplivning handler naturligvis ikke kun om muligheden for at frabede sig forsøg på genoplivning efter hjertestop. Den drejer sig også om, hvornår læger kan undlade at forsøge genoplivning af en person, selv om personen ikke har tilkendegivet, at personen ikke ønsker genoplivning. De to problemstillinger er etisk betragtet vidt forskellige, fordi det udgør et meget vægtigt argument for at undlade forsøg på genoplivning, at personen selv på forhånd har frabedt sig forsøg på genoplivning. Der skal derfor tilsvarende gode argumenter til for at afvise personens ønske om ikke at blive genoplivet. Omvendt skal der stærke argumenter til for at undlade at forsøge genoplivning ved hjertestop, når personen ikke selv på forhånd har frabedt sig dette.  

2. Hvem skal godkende en persons forudgående fravalg af genoplivningsforsøg?

Som det fremgår ovenfor, vil der normalt være nogle ”krav” til et forudgående fravalg af forsøg på genoplivning, som minimum et krav om habilitet og aktualitet. Allerede her begynder nogle af de ”praktiske” spørgsmål og vanskeligheder at dukke op. Det er fx spørgsmål om, hvad habilitet og aktualitet overhovedet indebærer i den givne sammenhæng – og om habilitetskravet har samme betydning og vægt for alle personer og aldersgrupper? Under et rådsmøde anførte et medlem af Det Etiske Råd eksempelvis, at det måske i sig selv må betragtes som et tegn på inhabilitet, hvis en yngre og rask person frabeder sig forsøg på genoplivning efter hjertestop. Denne problematik kan måske tale for, at der stilles særlige krav til vurderingerne af habilitet i denne type af situationer. Relevante spørgsmål i denne forbindelse er dog, om kriterierne for at vurdere personens habilitet ikke netop bør være helt løsrevet fra ønsket om ikke at modtage genoplivning? Eller om man modsat kun bør muliggøre et fravalg af genoplivning for de personer, hvor et sådant fravalg faktisk alligevel forekommer de fleste at være rationelt og forståeligt?

I mange andre sundhedsfaglige sammenhænge overlades denne type af vurderinger til læger. Dette er også tilfældet i den eksisterende lovgivning, hvor det er læger, som tager stilling til, om en persons ønske om ikke at blive genoplivet skal føres ind i journalen mv. Men det er oplagt, at de læger, der skal foretage vurderingerne, er nødt til at have et minimum af forholdsvis velbeskrevne kriterier af gå ud fra, hvis vurderingerne skal træffes på et acceptabelt og også retssikkerhedsmæssigt forsvarligt grundlag. Lægerne kan være nødsagede til at foretage en vurdering, fordi det er umuligt at opstille fuldstændigt præcise kriterier for en afgørelse, men elementet af vilkårlighed skal på den anden side begrænses. To forskellige læger skulle helst nå frem til samme vurdering i identiske situationer i hovedparten af tilfældene. Dette sker kun, hvis der er formuleret nogle kriterier, som kan danne udgangspunkt for vurderingerne.

Nogle kriterier forekommer i denne sammenhæng mere velvalgte end andre, for eksempel virker det måske som udgangspunkt mere sikkert at tage udgangspunkt i objektive kriterier som sygdommens alvorlighedsgrad eller alder end i mere subjektive kriterier som fx livskvalitet eller om personen er ”mæt af dage”. Men forskellen skal ikke overdrives. Som det fremgår andetsteds i denne udtalelse, er det fx ikke entydigt, hvornår en person er uafvendeligt døende. Og omvendt kan man forsøge at knytte de mere subjektive kriterier sammen med kriterier af objektiv karakter. Eksempelvis er der som oftest et vist sammenfald mellem en persons livskvalitet og alvorligheden af en eventuel sygdom.

Det skal nævnes, at de praktiske muligheder for at godkende og journalføre en persons ønske om at frabede sig forsøg på genoplivning ved hjertestop i høj grad afhænger af, hvor personen opholder sig. Hvis personen fx opholder sig i sit eget hjem, er det mest oplagt, at det er den praktiserende læges opgave. Derimod er det den behandlingsansvarlige læges opgave, hvis personen er indlagt på hospital.

3. Hvordan formidles beslutningen om at frabede sig genoplivning til den person, der skal undlade at genoplive?

Hvis en persons forudgående fravalg af forsøg på genoplivning ved hjertestop skal have nogen effekt, er det klart, at dette ønske på en eller anden måde skal videreformidles til den person (førstehjælperen), der ellers ville foretage genoplivningsforsøget. Ligeledes er det nødvendigt eller i det mindste ønskeligt, at førstehjælperen har sikkerhed for, at personen var kompetent til at træffe beslutningen – og at den stadig er aktuel. Desuden skal førstehjælperen vide, at det faktisk er lovligt, at han eller hun undlader at foretage forsøg på genoplivning.

Hvor vanskelige, disse ”koordinationsøvelser” er, afhænger i meget høj grad af, hvor personen med hjertestop opholder sig. Hvis personen fx opholder sig på sygehus eller plejecenter, hvor førstehjælperen må antages at være en ansat sundhedsperson, burde problemet være til at håndtere med de rette instrukser og procedurer. Men uden for disse institutionelle sammenhænge, kan den beskrevne koordination udgøre en stor barriere i forhold til at etablere en velfungerende praksis.

Det Etiske Råd modtager ofte henvendelser fra borgere, som ikke ønsker genoplivning, selv om de ikke lider af en sygdom, er oppe i årene eller opholder sig på en institution.  Flere af disse borgere oplever det som meget krænkende, at de reelt ikke har mulighed for at undgå at blive genoplivet, idet de henviser til, at det burde være deres egen beslutning. Selv om man i princippet er enig i dette, kan man alligevel udmærket være modstander af at tillade det rent lovgivningsmæssigt, fordi det i praksis er vanskeligt at få en sådan ordning til at fungere tilfredsstillende.    

4. Nødvendiggør den eller de etiske og praktiske vurderinger under punkt 1-3 lovgivningsmæssige ændringer?

Der er eller bør i det mindste være en vis sammenhæng mellem etik og lovgivning. Ikke mindst inden for de områder, Det Etiske Råd arbejder med, er denne sammenhæng tydelig. Om fastspænding og samtidig tvangsbehandling af inhabile demente eller meget sene aborter skal være lovligt er grundlæggende etiske spørgsmål. Men sammenhængen mellem etik og lovgivning er som allerede nævnt ikke helt entydig. Man kan udmærket mene, at fastspænding og tvangsbehandling af inhabile demente kan være etisk acceptabelt i den enkelte situation uden derfor at tilslutte sig en lovliggørelse af, at der i bestemte situationer kan anvende fastspænding under behandling af demente. Argumentet kan være, at en lovliggørelse også vil have en række negative konsekvenser, som fx at føre til forøget anvendelse af tvang på længere sigt.

Heller ikke i forbindelse med forsøg på genoplivning er sammenhængen mellem den etiske og den lovgivningsmæssige problematik entydig. Selv om man respekterer det enkelte menneskes ret til selv at bestemme og derfor i princippet gå ind for, at alle beslutningskompetente borgere bør kunne frabede sig genoplivning efter hjertestop, kan man udmærket være imod at lovliggøre det generelt. Det kan der være mange forskellige typer af begrundelser for, fx:

  • Prioritering: Økonomiske overvejelser kan indgå i vurderingen på flere forskellige måder, idet denne type af overvejelser hverken taler entydigt for eller imod en lovliggørelse af, at alle beslutningskompetente borgere skal kunne frabede sig genoplivning efter hjertestop.
  • Etiske afvejninger: Det vil forsinke processen med genoplivning og skabe uklarhed, hvis førstehjælperen først skal finde ud af, om borgeren har frabedt sig genoplivning. I det offentlige rum er det derfor vigtigere at sørge for gode rammer for de personer, der ønsker genoplivning, end at respektere selvbestemmelsen for de formodentlig få borgere, der ønsker at frabede sig forsøg på genoplivning.
  • Principielle overvejelser: Det er hensigtsmæssigt, at man rent lovgivningsmæssigt signalerer, at hjælpepligten som udgangspunkt har forrang frem for selvbestemmelsen, når det gælder liv og død. Ligeledes skal fokus være på at forbedre forholdene for bestemte grupper som fx ældre på plejehjem. Det må derfor overvejes, om ændrede muligheder for at frabede sig genoplivning efter hjertestop kan påvirke dette fokus.     

De nævnte begrundelser kan bruges som argumenter for kun at gøre det muligt at frabede sig forsøg på genoplivning i specifikke sammenhænge som fx på sygehus eller plejehjem. Men det skal understreges, at begrundelserne naturligvis ikke udgør afgørende argumenter imod at gøre det muligt for alle borgere på forhånd at frabede sig forsøg på genoplivning. Om man ønsker dette afhænger blandt andet af, hvor meget vægt man lægger på at respektere den enkelte borgers selvbestemmelsesret.

Som det forhåbentlig fremgår, er der en række mellemregninger involveret i forhold til at gå fra en etisk vurdering af den enkelte situation og til en vurdering af, om lovgivningen på området bør ændres.

5. Hvordan virker lovgivningen sammen med den sundhedsfaglige praksis?

Den eksisterende lovgivning om genoplivning har naturligvis først og fremmest til formål at regulere den praksis, hvor forsøg på genoplivning foretages. Men hvis de personer, der indgår i denne praksis, ikke i tilstrækkelig grad er bekendte med reglerne eller kan gennemskue, hvad de betyder, har lovgivningen ikke nødvendigvis den tilsigtede effekt. En mulighed kan tværtimod være, at der har udviklet sig en kultur, som til en vis grad er ude af trit med de eksisterende lovgivningsmæssige muligheder og/eller begrænsninger. Hvis man ønsker at ændre den eksisterende praksis, kan der derfor være mindst to veje at gå: Man kan forsøge at ændre den eksisterende lovgivning, hvis man ikke anser den for at være velbegrundet, og/eller man kan forsøge at ændre den faktiske praksis, så den i højere grad kommer til at være i overensstemmelse med de lovgivningsmæssige muligheder og/eller begrænsninger.

Efter Det Etiske Råds vurdering er der usikkerhed blandt behandlings- og plejepersonalet om, hvordan reglerne om forsøg på genoplivning helt præcist skal håndteres i praksis. Dette udgør efter rådets opfattelse et stort problem, men et relevant spørgsmål kan også være, om det derudover er nødvendigt at gøre noget for at sikre, at den sundhedsfaglige praksis faktisk kommer til at fungere i overensstemmelse med de lovgivningsmæssige muligheder og begrænsninger.

En interessant og helt generel diskussion er efter rådets opfattelse, om læger i mange situationer benytter ”genoplivning” som default - dvs. som det nærliggende eller givne valg – fordi de finder, at dette valg alt andet lige er det mest sikre valg. Hvis dette er tilfældet, er det måske netop berettigelsen af at benytte ”genoplivning” som det helt selvfølgelige default, der skal debatteres.

Man kan hævde, at dette udgangspunkt i nogle sammenhænge kommer til at rumme en benægtelse af, at døden er det helt naturlige og også ønskelige udkomme i forbindelse med afslutningen af mange livsforløb. Et sådan benægtelse kan siges at være indeholdt i det behandlingsparadigme, som i dag dominerer sundhedsvæsenet og som netop skygger for andre tilgange end den behandlingsmæssige i livets sidste fase.

Nogle fakta om genoplivning

  • Cirka 4000 personer om året får hjertestop uden for et hospital.
  • 72,2 % af disse hjertestop finder sted i eget hjem.
  • Gennemsnitsalderen for personer med hjertestop var i 2014 72 år.
  • Overlevelseschancen i det offentlige rum steg fra 9 % i 2002 til 24 % i 2014.
  • Overlevelseschancen i private hjem steg fra 2 % i 2002 til 8 % i 2014.
  • 76 % af dem, der overlever et hjertestop og er i arbejde forud for hjertestoppet, kan vende tilbage til arbejdsmarkedet,
  • I en befolkningsundersøgelse havde 11 % været vidne til hjertestop, 7 % i forhold til en ukendt person, 4 % i forhold til en i forvejen kendt person.
  • I knap seks ud af ti tilfælde bliver der givet livreddende førstehjælp, inden ankomst af ambulance. 

Konkrete anbefalinger om fravalg af genoplivningsforsøg

Det Etiske Råds vurdering er, at der i dagens Danmark i ikke så få tilfælde finder genoplivningsforsøg sted, som ikke burde være forekommet. Derfor er det på tide at forholde sig til de eksisterende regler og procedurer på området. I det følgende vil Rådet fremlægge og diskutere nogle af de tiltag, det kunne være relevant at tage stilling til med henblik på at undgå situationer, hvor en person forsøges genoplivet mod sin vilje.

Det Etiske Råds anbefaling (1)

Nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Lillian Bondo, Anne-Marie Gerdes, Mickey Gjerris, Gorm Greisen, Poul Jaszczak, Thomas Ploug, Lise von Seelen, Christian Borrisholt Steen, Karen Stæhr, Signild Vallgårda, Signe Wenneberg og Christina Wilson) mener, at der bør etableres rammer og procedurer, så det bliver muligt for alle myndige og beslutningshabile borgere på forhånd at fravælge forsøg på genoplivning efter hjertestop. Forudsætninger for dette er, at borgeren er blevet habilitetsvurderet af en læge og efterfølgende har mulighed for at skifte mening.

De nævnte medlemmer mener, at et forudgående fravalg af forsøg på genoplivning skal gælde i lukkede miljøer, hvad angår lokalisering og personkreds. Det skal være muligt at undgå forsøg på genoplivning både på særlige institutioner som fx plejehjem og i eget hjem af såvel sundhedspersoner som andre fagpersoner og pårørende, eventuelt på baggrund af registreringer hos borgerens praktiserende læge. Dog mener et af de nævnte medlemmer (Mickey Gjerris), at borgere i private hjem selv må kunne lave aftaler med hinanden om genoplivning, uden at dette registreres mv.

Nogle af de nævnte medlemmer (Anne-Marie Gerdes, Gorm Greisen, Lise von Seelen, Christian Borrisholt Steen, Karen Stæhr, Signild Vallgårda og Christina Wilson) mener herudover, at et forudgående fravalg af forsøg på genoplivning også skal gælde i det offentlige rum og i forhold til personer, borgeren ikke på forhånd har noget kendskab til, men som blot tilfældigt er til stede i den aktuelle situation, dvs. såkaldt ”anonyme andre”. En forudsætning for dette er dog, at der kan etableres et system, som på forsvarlig vis og ved anvendelse af moderne teknologi kan formidle ønsket om ikke at blive genoplivet videre til førstehjælperen.

De medlemmer, der tilslutter sig anbefalingen, mener, at beslutningshabile borgeres selvbestemmelsesret som udgangspunkt bør tillægges stor vægt i forbindelse med sundhedsanliggender, dvs. også i forhold til spørgsmålet om genoplivning ved hjertestop. Retten til selvbestemmelse gør det muligt for borgerne at leve efter deres værdier og livsanskuelser, herunder for eksempel også religiøse eller fatalistiske opfattelser, som ikke er forenelige med forsøg på genoplivning. Sådanne værdier og opfattelser bør respekteres, og medlemmerne finder derfor, at myndige og beslutningshabile borgere i princippet altid bør kunne undgå at blive forsøgt genoplivet mod deres vilje uafhængigt af deres alder eller helbredstilstand mv. Efter de nævnte medlemmers opfattelse er dette også den eneste logiske konsekvens af at følge den tankegang, der er bygget ind i den eksisterende lovgivning inden for sundhedsvæsenet, idet patientens ret til selvbestemmelse her har en særdeles fremtrædende plads. Ifølge § 15 i sundhedsloven er udgangspunktet således, at ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, heller ikke selv om patienten dør af ikke at blive behandlet. Hvis borgerne gives mulighed for på forhånd at fravælge genoplivning efter hjertestop, kan dette siges at udtrykke en fuldstændig tilsvarende respekt for borgerens selvbestemmelse.

De nævnte medlemmer er opmærksomme på, at der knytter sig en række problemer af såvel juridisk som praktisk karakter til at realisere forslaget om, at enhver myndig og beslutningshabil borger skal kunne fravælge genoplivning efter hjertestop. Blandt andet er det et problem, hvordan man kan sikre, at den enkelte borger vedvarende er habil og tilstrækkeligt informeret om sin situation og konsekvenserne af sit fravalg af forsøg på genoplivning. Det indgår som en del af forslaget, at borgeren skal habilitetsvurderes i forbindelse med fravalget af forsøg på genoplivning. Men dette sikrer ikke, at borgeren er habil i en senere periode, hvor borgeren eventuelt får hjertestop. Dette kan måske tale for, at fravalget af genoplivning skal fornys med jævne mellemrum, men under alle omstændigheder er problemet vanskeligere at håndtere end i de tilfælde, § 15 i sundhedsloven omhandler. Her er der en læge involveret, som kan informere patienten om konsekvenserne af det givne valg og har mulighed for at vurdere, om patienten er habil til at træffe den konkrete beslutning. Desuden bliver patientens beslutning truffet i selve situationen og er på den måde udtryk for hans eller hendes helt aktuelle vurdering.

De nævnte medlemmer anser imidlertid hverken dette eller andre lignende problemer for at være umulige at løse på en sådan måde, at de negative følgevirkninger af at implementere forslaget ikke bliver for store. Også i andre sammenhænge inden for sundhedsvæsenet kan respekten for personers selvbestemmelse have negative følgevirkninger, men spørgsmålet er altid, om de negative følgevirkninger udgør et tilstrækkeligt argument for at tilsidesætte den enkeltes selvbestemmelsesret. Dette afhænger af en konkret vurdering og naturligvis også af, hvor stor vægt man lægger på individets selvbestemmelsesret. Efter de nævnte medlemmers opfattelse bør selvbestemmelsesretten tillægges stor betydning i den givne sammenhæng.

Det Etiske Råds anbefaling (2)

Nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Jørgen Carlsen, Kirsten Halsnæs, Henrik Gade Jensen, Bolette Marie Kjær Jørgensen og Anders Raahauge) mener, at det i højere grad end tilfældet er i dag, skal være muligt for en myndig og beslutningshabil person at undgå at blive forsøgt genoplivet ved hjertestop, hvis personen er ”mæt af dage”. Dette gælder uafhængigt af, om personen er alvorligt syg eller afkræftet. med.

Nogle af de nævnte medlemmer (Kirsten Halsnæs, Henrik Gade Jensen og Bolette Marie Kjær Jørgensen) mener, at et forudgående fravalg af forsøg på genoplivning alene skal gælde i særlige institutioner som fx plejehjem og sygehuse og i forhold til behandlings- og plejepersonalet. Andre medlemmer (Jørgen Carlsen og Anders Raahauge) mener derimod, at det derudover også skal gælde i private hjem og i forhold til hjemmehjælpen og pårørende.

Det er oplagt, at det til en vis grad vil være en lægelig vurdering, hvornår det kan komme på tale, at en person kan undgå at blive forsøgt genoplivet med de ovenstående begrundelser. Man er nået til en erkendelse af, at man har levet det liv, man kan ønske sig, og er ikke længere er interesseret i at sætte sig mål ud i fremtiden. Det er individuelt, hvornår denne tilstand indfinder sig, men rent aldersmæssigt er der tale om personer, som er højt oppe i årene.

Det er også oplagt, at der skal være forskellige sikringsmuligheder bygget ind i en sådan praksis, så man fx løbende følger op på, om personen fastholder sit ønske om ikke at blive genoplivet ved hjertestop.

I forlængelse af de to forslag ovenfor skal det nævnes, at en diskussion i Det Etiske Råd har været, om det giver mening at muliggøre forudgående fravalg af forsøg på genoplivning i det offentlige rum, hvis det må antages, at et sådant fravalg kun vil være relevant for forholdsvis få personer. En anden diskussion har været, om det lader sig gøre at håndtere den gradbøjning af hjælpepligten i det offentlige rum, som et sådant fravalg ville indebære. Nogle medlemmer vurderer, at dette ikke er tilfældet, mens andre har tiltro til, at det må være muligt at etablere sikre og velfungerende løsninger ved hjælp af teknologi. En tredje diskussion har været, om der bør stilles skærpede krav til habilitetsvurderingen, hvis fx yngre, raske mennesker ønsker at frabede sig forsøg på genoplivning efter hjertestop. Efter nogle rådsmedlemmers opfattelse er dette tilfældet, fordi ønsket som udgangspunkt må opfattes som uforståeligt. Andre medlemmer deler ikke den opfattelse og finder, at habilitetsvurdering bør have samme karakter i alle tilfælde.

Samtale mellem Lise von Seelen og Kirsten Halsnæs, medlemmer af Det Etiske Råd

Du har her mulighed for at høre to af rådets medlemmer fortælle om deres forskellige holdninger ved rådets arbejde med selvbestemmelse i forbindelse med genoplivning.

Lise von Seelen er tidligere leder af Rehabiliteringscenter for Torturofre Jylland og tidligere medlem af Folketinget. Hun har været medlem af Det Etiske Råd siden 2014 (fra 2014 til 2017 som næstformand). Kirsten Halsnæs er professor i klima og økonomi på DTU. Hun har siden 2013 været medlem af Det Etiske Råd.

Lise og Kirsten er ikke helt enige om, hvor langt selvbestemmelsen skal gå i forbindelse med spørgsmål om genoplivning.

Aktiviteter

Herunder finder du forslag til forskellige aktiviteter, som tager udgangspunkt i aktuel litteratur og andet af rådets materiale.

At være dødelig. Om livsforlængelse og livskvalitet

Atul Gawande (Lindhardt og Ringhof, 2016)

 Atul Gawandes ”At være dødelig. Om livsforlængelse og livskvalitet” handler om oplevelsen af dødelighed i dag.

 Fra indledningen: ”Denne bog handler om det moderne menneskes oplevelse af dødeligheden – om, hvad det vil sige at være væsner, som ældes og dør; om, hvordan lægevidenskaben har ændret den oplevelse, og hvordan det ikke har…..” og videre ”Man behøver ikke tilbringe megen tid sammen med ældre eller døende mennesker, før man oplever, hvordan lægevidenskaben svigter de mennesker, det er meningen, den skal hjælpe. Livets sidste dage går med behandlinger, der gør os omtågede og udmarver vores kroppe i håbet om en flig af bedring. Vi tilbringer vores sidste dage på institutioner – plejehjem og intensive afdelinger – hvor standardiserede og upersonlige rutiner afskærer os fra alt det, der giver livet mening. Vores modvillighed til ærligt at undersøge oplevelsen af at ældes og dø har forstærket den skade, vi påfører mennesker, og frataget dem den mest basale trøst, som er det, de allermest har brug for. Det, at vi ikke kan se livet i sin helhed, at vi ikke ved, hvordan mennesket kan leve livet fuldt ud helt til livets afslutning, gør, at vi tillader, at vores skæbne i sidste ende kontrolleres af en absolut lægevidenskab, teknologi og fremmede mennesker.” (s. 19-20)

 Fra bagsideteksten: ”Han lærer os at acceptere livets grænser. Det endelige mål er, trods alt, ikke en god død, men et godt liv – helt frem til slutningen”.

 Forslag til aktivitet: Læs bogen.

På en måde skal vi dø. Fortællinger om livet

Lotte Blicher Mørk (Gyldendal, 2016)

Lotte Blicher Mørk skriver i bogen ”På en måde skal vi dø. Fortællinger om livet” om den indsigt, hun som præst på Rigshospitalet har fået i livets og dødens intensitet gennem mødet med mennesker.

Om sproget vi anvender, når vi taler om livets afslutning:

”Mange af de metaforer, jeg hører på Riget, bruges af det sundhedsfaglige personale til at beskrive, hvordan patienter og deres nærmeste håndterer de situationer, de nu engang er blevet sat i….En del af de metaforer tilhører, hvad jeg kalder en særlig kampkategori, ja, til tider krigskategori….Der bliver talt om, at man er nødt til at magte sin sygdom, at man skal kæmpe for at blive rask, at problemet skal løses, at man ikke må opgive, for så taber man, at man skal bekæmpe, at man er blevet angrebet, overmandet eller invaderet. ”

Hvilken betydning – på godt og ondt – kan denne brug af sproget give?

Lotte Blicher Mørk skriver i bogen: ”Der var engang en patient, der sagde til mig, at han aldrig havde følt sig så forladt, som da den læge, der havde fortalt ham, at han var uhelbredeligt syg, derpå rejste sig og forlod ham”.

Prøv i grupper at sætte ord på, hvordan I definerer henholdsvis lidelse og eksistentiel omsorg.

Hvilke udfordringer kan man som sundhedsperson møde i denne form for omsorg? Hvordan kan en situation, som ovenfor beskrevet, undgås?

Kan pleje og omsorg for døende patienter og deres familie udløse følelsesmæssig belastning og stress hos sundhedsprofessionelle? Hvordan kan det komme til udtryk? Er der særlige situationer eller omstændigheder, der giver større belastninger end andre – og i så fald hvilke? Hvordan kan det håndteres?

Lotte Blicher Mørk skriver om synet på ”ressourcestærke” pårørende: ”I en situation, hvor man er komplet magtesløs, skal vi alle have lov til at være lige sårbare ... blot fordi en familie umiddelbart forekommer stærk, og måske også vil vise sig at være det, skal de ikke bære på, at omgivelserne tillægger dem evner, styrker, kræfter eller overskud, som de ikke har.” (s. 36)

Svigter man som sundhedsperson undertiden pårørende, der virker ”ressourcestærke”? Diskuter i gruppen, hvad der i så fald ligger bag, og hvordan man kan undgå dette.

Det Etiske Råds udtalelse om den nødvendige samtale opstiller rådet en række væsentlige spørgsmål angående den nødvendige samtale:

  • Hvornår og hvor ofte skal den nødvendige samtale afholdes?
  • Hvordan sikres det, at den nødvendige samtale afholdes og afholdes på en frugtbar måde?
  • Hvordan sikres det, at samtalen efterfølgende faktisk får indflydelse på behandlingsforløbet?
  • Hvordan kan den enkelte sundhedsperson støttes i at gennemføre samtalerne?
  • Hvor højt skal den nødvendige samtale prioriteres i forhold til andre indsatser?

Diskuter disse spørgsmål med dine kolleger fx på en temadag på afdelingen/afsnittet/centeret.

Du kan også på en temadag anvende konceptet fra Det Etiske Råds og Det Nationale Sorgcenters debatarrangementer om ”En livsnødvendig samtale” (afholdt foråret 2018). (link følger)

Hvis du har nogle spørgsmål eller andet i forbindelse med planlægning af et lignende debatarrangement, er du velkommen til at kontakte projektleder Ulla Hybel på tlf. +45 72 21 68 66 eller på mail uh@dketik.dk

Herunder kan du læse 4 beretninger, som indeholder eksempler på de problemer, der kan opstå i forbindelse med genoplivning og føre til, at personer forsøges genoplivet, selv om det forekommer meningsløst og uetisk. De blev sendt til rådets arbejdsgruppe om etik ved livets afslutning forud for gruppens møde med personale på Vigerslevhus Rehabiliteringscenter i Valby. Rådet finder dem repræsentative for de eksempler, som blev nævnt af andre aktører, som arbejdsgruppen havde kontakt med.

Diskuter med dine kolleger, hvordan de beskrevne situationer kunne være undgået eller håndteret anderledes.

Genoplivning af tydeligt død borger

En sygeplejerske blev tilkaldt, fordi nattevagten på en kommunal ældreinstitution fandt en borger livløs ved tilsyn. Borgeren var kølig med begyndende dødsstivhed. Der blev foretaget alarmopkald til alarmcentralen, som bad plejepersonalet om at starte hjertemassage og om muligt benytte hjertestarteren. Da akutlægen ankom, bemærkede han, at situationen mest af alt måtte betegnes som ”usømmelig omgang med lig”. Han kritiserede, at der heller ikke hos denne borger på forhånd var taget stilling til, om genoplivning skulle forsøges ved hjertestop, idet det tydeligvis ikke var første gang, han stod i denne situation.

Manglende registrering af ønske om ikke at blive genoplivet

En ældre mand var indlagt på en genoptræningsafdeling. Han var svækket og mente selv, at det gik ned ad bakke med helbredet. Hans praktiserende læge var på besøg og talte med manden, hans datter og sygeplejersken. Undervejs i samtalen sagde den ældre mand, at hvis han nu skulle falde om med hjertestop, så måtte personalet endelig ikke ”gøre noget”, så ville han have lov til at dø. Han blev bakket op af datteren. Efter samtalen bad sygeplejersken lægen om at notere mandens ønske i journalen. Lægen sagde, at det kunne han desværre ikke, da han ikke vurderede, at den ældre mand var alvorligt syg eller uafvendeligt døende. Personalet på genoptræningsafdelingen var derfor fortsat forpligtet til at starte genoplivning og kalde 112 ved hjertestop på trods af deres kendskab til mandens ønske.

Manglende tilstedeværelse af person med tilstrækkelig kompetence

Et barn i teenagealderen var indlagt på en hospitalsafdeling med kræft, som havde spredt sig. Kemoterapien havde ikke længere effekt. Barnet var sengeliggende, tiltagende svagt og sovende. Det sidste døgns tid havde der stort set ikke været kontakt. Barnets mor er på stuen. Sygeplejerskerne havde flere gange bedt lægerne om at tage stilling til, om genoplivning skulle forsøges ved hjertestop. Lægerne havde endnu ikke taget stilling til spørgsmålet om genoplivning ved hjertestop, da de ønskede at se tiden an og ville drøfte spørgsmålet på en kommende konference. Om formiddagen er en overlæge på stuegang. Overlægen og barnets mor sidder og taler sammen på stuen. Imens de taler, ændrer barnets vejrtrækning sig og bliver svagere. De to aftaler, at der ikke skal gøres yderligere, og kort efter udånder barnet med sin mor i hånden og overlægen ved siden af. Hvis overlægen ikke havde været til stede på netop dette tidspunkt, havde sygeplejersken eller en eventuel yngre læge været forpligtet til at starte hjertemassage og øvrige genoplivningsforsøg.

Manglende accept af pårørendes tilkendegivelser

En sygeplejerske bliver kaldt til en gammel dame på et plejehjem. Hun er blevet dårlig med besværet vejrtrækning, der er forværret i løbet af nogle timer. Hun kan ikke selv give udtryk for, om hun ønsker at komme på hospitalet, men hendes datter er på besøg, og datteren ønsker helst ikke, at hendes mor skal indlægges. Sygeplejersken og datteren bliver enige om at kontakte vagtlægen. Mens sygeplejersken taler med vagtlægen i telefonen, forværres vejrtrækningen og ophører, og den gamle dame bliver livløs. Vagtlægen i telefonen insisterer på, at sygeplejersken skal starte genoplivning med hjertemassage, og han vil sende en ambulance. Datteren græder, skubber sygeplejersken væk og insisterer på, at hendes mor skal have lov at være i fred. Sygeplejersken er i et dilemma, fordi hun juridisk set er forpligtet til at følge lægens anvisning, men samtidig forekommer det hende meget forkert at skulle gå imod datterens ønske.

Du kan i rådets udtalelse læse, hvordan rådet -  med udgangspunkt i disse 4 beretninger - gør sig nogle overvejelser om de udfordringer, der er ved at gå fra enkeltsager til rammer og regulering: Link til udtalelsen s. 10-12. A