Pårørende

De pårørende som omsorgspersoner og samarbejdspartner

Under dette tema kan du finde tekster samt interview med en forsker, der har arbejdet i mange år med udvikling med fokus på de pårørende. Du kan også finde materiale til refleksion og/eller dialog.

Indledning

Pårørende er en vigtig ressource for alvorligt syge mennesker i livets sidste fase. I de nordiske velfærdssystemer er ældreomsorg en offentlig opgave. Alligevel viser undersøgelser, at de pårørende også i Norden spiller en vigtig rolle i forhold til omsorgen for ældre og syge.  I en dansk undersøgelse blandt 156 pårørende til skrøbelige ældre fandt man, at mere end 95 % af de pårørende hjalp den ældre. Heraf hjalp næsten 41 % hver dag. Det var for de flestes vedkommende praktisk, administrativ og psykosocial hjælp, der blev ydet; kun 20 % hjalp med personlig pleje[1].  En undersøgelse gennemført ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation viser, at de fleste danskere (94 %) på tværs af offentlig og privat hjælp primært forventer at få hjælp fra den allernærmeste familie[2].

Samtidig er de pårørende også selvstændige individer og kan have behov for både støtte i sygdomsforløbet og i sorgen over tabet. Sorgen og konfrontationer med tabet udgør en væsentlig belastning af de pårørende og kan have følelsesmæssige og sundhedsmæssige konsekvenser for dem.  Pårørende til alvorligt syge patienter kan således have en øget risiko for at udvikle psykiske lidelser. Der er de senere år kommet et tiltagende fokus på de pårørendes egne behov for støtte.

De særlige udfordringer, som pårørende oplever, når den døende er i hjemmet, behandles under temaet ”Den sidste tid hjemme” i del 2 om ”Sundhedsvæsenets tilbud”.

Noter

[1] Tove Lindhardt, “Pårørende til skrøbelige ældre” I Stinne Glasdam og Bente Appel Esbensen (red.), Gerontologi. Livet som ældre i det moderne samfund, Nyt Nordisk Forlag, 2009, s. 364.

[2] Timm, H. U., & Hagedorn-Møller, J. (2013). Danskerne om livet med sygdom og død: undersøgelse af danskernes viden om livstruende sygdomme og mulighederne for lindring, samt vores ønsker for den sidste del af livet. Khb.: Palliativt Videncenter.

De pårørende som omsorgspersoner og som samarbejdspartner

De pårørende spiller en vigtig rolle i livets sidste fase. Rollen som omsorgsperson og som samarbejdspartner rummer såvel glæder som udfordringer.

De pårørende som omsorgspersoner

De fleste pårørende ser omsorgen for den syge som en naturlig del af familierelationen. De kan udtrykke deres kærlighed til den syge ved at yde støtte og omsorg i en vanskelig tid, og for dem selv kan det være en positiv oplevelse, som giver mening og trøst i sorgen. Mange pårørende oplever en særlig form for glæde igennem den fælles oplevelse af livets afslutning for deres kære.

Uanset langt de fleste pårørende gerne vil og kan hjælpe, kan de pårørendes indtræden som ressourcepersoner utvivlsomt også være påvirket af de forventninger, som de føler bliver rettet mod dem. Det kan være følelsen af moralsk forpligtelse, kulturelle, samfundsmæssige og/eller forventninger fra det professionelle personale. Man kan blandt andet pege på, at der synes at være en stigende samfundsmæssig forventning om, at de pårørende indtræder som ressourcepersoner. Der er et pres på velfærdssamfundets økonomi og knappe ressourcer, og de pårørende kan måske opleve, at deres deltagelse i omsorgen er en nødvendig erstatning for en mangelfuld professionel indsats. At de ikke rigtig har noget valg.

Omvendt kan man hævde, at for en pårørende er rollen som omsorgsgiver til et menneske med en livstruende sygdom en livsbetingelse, som man ikke kan undsige sig. Også heri ligger et pres, som det kan være vanskeligt for de pårørende at håndtere. Det er ikke altid, at de pårørende ønsker – eller magter -  at indgå i rollen som omsorgsperson. Omsorgsopgaven kan være forbundet med en betydelig arbejdsbyrde, som kan føre til fysisk og psykisk udmattelse, helbredsproblemer, stress, angst, depression, social isolation og en følelse af at være ladt alene. For nogle kan omsorgsopgaven være uoverskuelig på baggrund af mange andre opgaver, eller måske egen sygdom eller sårbarhed. Påføres den pårørende yderligere en følelse af ikke at kunne magte at bidrage til omsorgen for den syge, kan dette medvirke til en yderligere belastning.

Man skal derfor være opmærksom på de pårørendes personlige grænser for medinddragelse og vigtigheden i en afstemning af forventninger til, hvad de pårørende vil og kan påtage sig af opgaver. Det anføres i en kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen i forhold til pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb, at meget tyder på, at en professionel indsats, som giver pårørende størst mulig frihed til at vælge, hvad de ønsker og magter at deltage i, kan gøre en positiv forskel for pårørende i sygdomsforløbet og det efterfølgende sorgforløb.[1]

AFSNIT i boks

[Sundhedsstyrelsen skriver i ”Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge”, at ved sundhedspersonens møde med pårørende handler det om ”at se” den pårørende og dennes behov – både som selvstændig individ og som den, der skal kunne støtte den alvorligt syge. Det handler om at afstemme forventninger om inddragelse og ansvar og om at etablere et samarbejde som ligeværdige partnere, der virker til patientens bedste.  De pårørende er ikke en ensartet gruppe, idet der kan være store forskelle i forhold til ressourcer og behov, og de pårørende kan være udsatte på mange forskellige måder.]

For de pårørende er der også noget andet og mere end de sundhedsfaglige problematikker på spil, idet sygdommen kan betyde fundamentale ændringer i de indbyrdes relationer i familien. De pårørende oplever ofte forandringer i de relationer, de har til den syge og i forhold til deres fælles historie, og disse ændrede roller samt tunge omsorgsopgaver kan være med til at give de pårørende følelsesmæssig belastning og stress.

Pårørende kan opleve forskellige reaktioner på de ændringer i relationer og roller, som svær sygdom ofte medfører. Rolleskiftet, som den syges afhængighed af hjælp medfører, kan være både vanskelig og smertelig.  For ægtefæller kan det betyde opbrud i faste roller gennem et langt liv, og for (voksne) børn kan det føles som en indtrængen i deres forældres private sfære. Også for den syge kan det være vanskeligt at være i rollen som den, der modtager hjælp, og den syge kan ofte bekymre sig om at være en byrde for de pårørende.

De pårørendes sorg indtræder ofte i takt med, at den døende mister sine funktioner, og den daglige påmindelse af tab kan medføre et langstrakt sorgforløb. Følelser som sorg, magtesløshed og skyldfølelse er fremtrædende hos mange pårørende til døende patienter, og de pårørende har ofte et stort behov for at tale med andre om deres situation og de bekymringer for den syge og for fremtiden, som fylder hos dem. 

Se også ”Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge”, Sundhedsstyrelsen, 2012, samt ”Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom”, Sundhedsstyrelsen, 2016.

Undersøgelser tyder på, at der stadig er et stort potentiale for forbedring af de pårørendes situation i alvorlige langvarige sygdomsforløb. 

Der kan henvises til Karen Marie Dalgaard, Pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb. En kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen, PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, 2015.

De pårørende som samarbejdspartner

Det professionelle perspektiv på den syges situation tager udgangspunkt i faglig viden og erfaring. De pårørende har ofte et andet perspektiv på den syges situation – et perspektiv som er bredere end det sundhedsfaglige perspektiv. De pårørende kender den syge og har viden om, hvad netop dette menneske har af vaner og behov, og dermed hvilke særlige udfordringer den nuværende tilstand giver. Dette har særlig betydning, hvis patienten selv er fysisk eller psykisk svækket, så det kan være vanskeligt at få en dialog med patienten om dennes ønsker og behov.

I en kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen[2] anføres, at ”flere undersøgelser viser, at de professionelle ikke nødvendigvis er ”bærere” af en faglig tilgang, hvor de pårørende har en naturlig plads i samarbejdet og inddrages aktivt i forløbet”. Dette kan indebære, at de professionelle ikke finder de pårørendes perspektiv væsentlig, at de pårørende holdes ude af samarbejdet, eller ”får tildelt” nogle mindre vigtige opgaver, som defineres af de professionelle. Manglende samarbejde om de pårørendes inddragelse kan give grobund for utilfredshed og en forskellig opfattelse af organisering af plejen og den syges behov.  Nogle pårørende affinder sig med situationen, mens andre bliver vrede og udviser mistro mod de professionelle.

Når omsorgsansvaret skal deles mellem det faglige personale og de pårørende kan manglende inddragelse og dialog have store konsekvenser for forløbet. De pårørende vil måske se på personalet med mistillid og måle, veje og måske endda overvåge behandlingen og plejen af deres nære pårørende. Omvendt kan personalet opfatte de pårørende som krævende og en hindring for stedets normale rutiner. Uafklarede roller og forskellige forventninger og mål kan give konflikter, hvor den professionelles autoritet udfordres, og de pårørendes følelsesmæssige belastning forstærkes.  Undertiden kan der endog opstå en ”magtkamp” mellem de pårørende og personalet om, hvem der har kontrollen eller ”magten” over plejen[3].

En tidlig afklaring af forventninger, roller og ansvars- og opgavefordeling og en løbende dialog er afgørende for et respektfuldt samarbejde mellem de sundhedsprofessionelle og de pårørende.

Karen Marie Dalgaard fortæller i ”Pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb. En kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen” om de pårørendes behov for viden om sygdommens udvikling, dødsprocessen og dødens komme. Det har betydning for de pårørendes handlemuligheder og livsudfoldelse, at de får viden om sygdommens mulige udvikling, og hvad de kan forvente af sygdomssymptomer fremover. Det kan også være første gang, de pårørende oplever døden tæt på, og viden om dødsprocessens forløb og et vist tidsperspektiv har betydning for, at de pårørende opnår en vis følelse af kontrol i en ustabil og uforudsigelig livssituation. Hun fortæller også om et studie, der identificerede to typer pårørende. ”De synlige pårørende” tager selv kontakt til de professionelle og stiller selv spørgsmål. De føler sig velinformeret, medinddraget og set. ”De usynlige pårørende” tager ikke selv kontakt og har svært ved at opsøge hjælp og give udtryk for egne behov og ønsker. De føler sig ofte holdt udenfor og opgiver kontakten til de professionelle.

Noter

[1] Karen Marie Dalgaard, Pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb. En kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen, PAVI Videncenter for Rehabilitering og Palliation, 2015.

[2] Karen Marie Dalgaard, Pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb. En kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen, PAVI Videnscenter for Rehabilitering og Palliation, 2015, s. 36.

[3] Se referencer til studier hos Tove Lindhardt, ”Pårørende til skrøbelige ældre”, i Stinne Glasdam og Bente Appel Esbensen (red.) Gerontologi. Livet som ældre i det moderne samfund”, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 2009, s. 374.

Interview med Karen Marie Dalgaard (sygeplejerske og forsker)

Karen Marie Dalgaard er uddannet sygeplejerske. Hun er cand.scient.soc. (2002) samt ph.d. i socialt arbejde (2007). Hun har mange års aktiv forskning bag sig inden for det palliative felt. Karen Marie har arbejdet på både hospice og i et palliativt team og har været særligt optaget af at udvikle den basale palliation, især på hospital og i eget hjem.

Karen Marie fortæller her i et interview om vigtigheden af at vise den pårørende omsorg.  Hun har også nogle bud på, hvordan der kan etableres et tillidsfuldt og meningsfuldt samarbejde mellem de professionelle og pårørende, og hvilke kompetencer den sundhedsprofessionelle må udfolde i mødet med de pårørende. Interviewet med Karen Marie er delt op i 2 små film.

Når de pårørende yder omsorg

Karen Marie fortæller, at det for de pårørende kan give rigtig god mening at involvere sig i den sidste tid, og at det kan have en positiv betydning for det efterfølgende sorgforløb. Hun fortæller også om de pres, pårørende ofte møder fra omverdenen om at tage sig af den syge, og den belastning som forløbet også kan være for de pårørende. For den døende kan de pårørende blive en livline. Karen Marie kommer også ind på det skift af roller, som ofte sker, når den pårørende går fra at være livsledsager til livsbestyrer.  Karen Marie fortæller om, at de pårørende kan opleve en eksistentiel dimension af at blive ladt alene, og hun pointerer vigtigheden af at hjælpe og støtte de pårørende og bekræfte de pårørende som mennesker ved at se, høre og tale med dem. Karen Marie mener, at en egentlig forventningssamtale mellem de pårørende og de sundhedsprofessionelle er en mangelvare.

Det gode samarbejde

Karen Marie fortæller i denne film, at der efter hendes erfaring særligt er fire værdier, som den sundhedsprofessionelle skal bringe med sig, hvis det skal lykkes at få etableret det gode samarbejde med de pårørende. Hun nævner professionel ydmyghed, åben opmærksomhed, solidaritet og rummelighed, og hun udfolder i filmen, hvad der efter hendes opfattelse ligger i disse værdier. Karen Marie kommer også ind på eventuelle konflikter mellem de pårørende og de sundhedsprofessionelle. Hun fortæller om, hvordan de kan opstå, hvad baggrunden ofte kan være, og giver bud på hvordan de kan løses. Hun mener, at den sundhedsprofessionelle skal turde tage snakken med de pårørende, da dialog og samtale fører langt.

Aktiviteter

Indsats i forhold til pårørende til livstruet syge mennesker

I 2015 udgav Videncenter for Rehabilitering og Palliation en kortlægning af den professionelle indsats i forhold til pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb i det danske sundhedsvæsen. Det anføres i udgivelsen, at denne kortlægning dokumenterer, at den professionelle praksis på en del områder hverken lever op til pårørendes (og patienters) behov og forventninger eller til anbefalinger og kliniske retningslinjer på området. 

Man identificerede under arbejdet med kortlægningen 8 indsatsområder for en styrkelse af den professionelle indsats for pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb:

  • Pårørendes frihed til at vælge deltagelse
  • Pårørendeinddragelse
  • Samspil og samarbejde mellem pårørende og professionelle
  • Pårørendes selvstændige behov for hjælp og støtte
  • Patientens forventninger til inddragelse og støtte til deres pårørende
  • De professionelles kompetencer
  • Organisering af den palliative indsats
  • Tid og rum som støttefunktion i en palliativ indsats.

Identificér i gruppen den eller de områder, som I anser for særligt problematisk i forhold til jeres arbejdssted. Diskuter i gruppen, hvordan indsatsen kan fremmes hos jer i forhold til de identificerede områder.