Den sidste tid derhjemme

Du kan herunder få indblik i de glæder og sorger, der kan være forbundet med et valg om at være hjemme den sidste tid. Du kan også høre en sygeplejeforsker fortælle om de ting, der bør overvejes i familien, når beslutning om den sidste tid skal træffes. Der er fokus på de pårørende, som spiller en særlig vigtig rolle i forbindelse med et valg om at være hjemme i den sidste tid.

Indledning

Man kan undertiden møde det synspunkt, at ”den moderne teknologi” er med til at gøre den sidste tid mere fremmed for, hvad der opfattes som en ”naturlig død”.  Den teknik, som den døende på hospitalsafdelinger kan være omgivet af, kan på denne måde for nogen være et forstyrrende element i både den døendes og de pårørendes opfattelse af, hvordan den sidste del af livet skal leves. Mange mennesker med livstruende sygdom ønsker at tilbringe den sidste tid derhjemme, og mange ønsker også at dø i eget hjem.  

Den sidste tid derhjemme

At leve den sidste tid i sit eget hjem omgivet af familie fremstår for mange som det, de gerne vil, hvis det kan lade sig gøre. Alligevel dør de fleste mennesker på et hospital.

Faser i den palliative behandling

Ifølge opgørelse fra PAVI Palliativt Videnscenter for Rehabilitering og Palliation[1] af dødssted for borgere i Danmark i perioden 2007 til 2011 døde 47 % på hospital, mens 29 % døde hjemme (defineret som i eget hjem eller plejebolig). I 13 % af tilfældene var der ikke på dødsattesten anført dødssted, men PAVI antager at langt de fleste i denne kategori også må henregnes til kategorien død hjemme. Ifølge opgørelsen var der en markant forskel på, om borgeren boede øst eller vest for Storebælt. Øst for Storebælt døde borgere langt oftere på sygehus (51 %) end borgere med bopæl vest for Storebælt (44 %).  

I kategorien hjemme-døde personer var fordelingen 53 %, der døde i plejebolig, mens 47 % døde i eget hjem.

At leve den sidste tid derhjemme forbindes ofte med en mere rolig tid, end på et hospital. Omvendt kan dette også virke utrygt og utilstrækkeligt, hvis der ikke er adgang til tilstrækkelig hjælp i hjemmet. For de pårørende kan pleje og pasning af den døende være noget, de rigtig gerne vil, men der er ingen tvivl om, at denne tid også kan være både udfordrende og belastende. De pårørende kan i højere grad end den syge selv have forbehold i forhold til, at den døende er hjemme, og for de fleste familier synes spørgsmålet om den døendes opholdssted at være et konfliktfyldt og særdeles følelsesladet tema. Uanset vilkår og muligheder er der nemlig ingen tvivl om, at der i tilknytning til det at leve derhjemme med en uhelbredeligt dødelig sygdom sker et drastisk opbrud i hverdagslivet, hvor familiens sociale orden forandres eller opløses med ændringer i rutiner og forandrede roller. 

Mette Raunkiær har arbejdet med livet som døende derhjemme i forbindelse med en ph.d. afhandling. Hun skriver blandt andet:

”Trods disse idylliserende billeder og en samfundsmæssig retorik, der kobler ”den gode død” med en død hjemme, så tegnes der på baggrund af dette studie et barskt billede af hverdagen derhjemme”[2].

Mette Raunkiærs studie viser, at det overvejende er pårørende, der formulerer det som et problem, at den ældre døende er hjemme, og kun i mindre grad den døende.  De pårørende kan anse opgaven i hjemmet som uoverskuelig og skrøbelig, samtidig med at de overmandes af skyld, dårlig samvittighed og følelsen af svigt. Omvendt kæmper den døende for retten til at være hjemme og mod følelsen af at være smidt ud og forkastet.

Noter

[1] Se rapporten på pavi.dk

[2] Mette Raunkiær om sit kvalitative eksplorative feltstudie i forbindelse med en ph.d.-afhandling, se om studiet i ”Livet som døende derhjemme”, i Stinne Glasdam og Bente Appel Esbensen (red.), Gerontologi. Livet som ældre i det moderne samfund, kapitel 24.

De pårørende

At være pårørende til en døende er på mange måder en vanskelig livssituation. Beslutter familien, at den syge så vidt det er muligt skal plejes i hjemmet, og måske have mulighed for at dø derhjemme, så kan dette valg give alle parter mulighed for mange glæder og gode stunder sammen – men for de pårørende kan det også være særligt udfordrende at håndtere, at den døende er hjemme.

Når den døende er i hjemmet, stiller det særlige krav til de pårørende i form af tilstedeværelse og samarbejde med de professionelle hjælpere. Pårørendes deltagelse er ofte en forudsætning for at dø i eget hjem. Forskellige udfordringer og byrder kan imidlertid betyde, at de pårørende enten modsætter sig opgaven eller efterfølgende må opgive døden i eget hjem.  Særligt varetagelse af den døendes personlige hygiejne kan være grænseoverskridende for de pårørende. Det kan derfor være afgørende for de pårørende, om den professionelle hjælp er tilstrækkelig tilgængelig, og om der er mulighed for at få hjælp også i uforudsete situationer.

At passe en døende nærtstående hjemme stiller krav om, at de pårørende har væsentlige psykiske ressourcer at trække på. Der kan være øget risiko for, at de pårørende bliver plaget af stress, magtesløshed og skyldfølelse, og derfor har brug for støtte af mere psykosocial karakter.  Pårørende til døende med ophold i hjemmet er særligt udsatte for social tilbagetrækning, udmattelse og udbrændthed. Omvendt kan det være en meget glædesfyldt oplevelse for de pårørende at kunne gøre noget for deres syge nærtstående og nogle oplever, at de bedre kan håndtere sorgen bagefter, når de har deltaget aktivt i fysisk pleje af den døende. At familien ikke udelukkende er afhængig af de professionelle kan også give familien større frihed og mulighed for et leve er mere almindeligt familieliv.

I bogen ”Humanistisk palliationfortæller Mette Raunkjær om resultaterne af to empiriske undersøgelser, hun har foretaget, som gennem interviews belyser hverdagslivet tæt på døden for døende i eget hjem og deres pårørende [1]. Af studierne fremgik, at familiemedlemmer var meget betydningsfulde for døende i eget hjem, og det var væsentligt, at de var fysisk til stede. Børn, børnebørn og oldebørn havde en særlig betydning, og det drejede sig både om de relationelle bånd og praktisk hjælp.

De døende i undersøgelsen fortalte også om, hvordan særlige følelser blev oplevet som en belastning. Det var følelser som medlidenhed fra omgivelserne, følelsen af taknemmelighed og af at ligge familien ”til last”, være til ulejlighed og besvær. For døende og pårørende i eget hjem var det i høj grad de praktiske opgaver i hjemmet, der blev problematiseret. Det fremgik af de foretagne interviews, at de pårørende langt hen ad vejen følte sig moralsk forpligtet til at overtage praktiske opgaver i hjemmet, samtidig med at det blev oplevet som et slid. For den døende kunne det opleves både som en befrielse at blive aflastet i forhold til de praktiske opgaver, men også som en frustration, da de pårørende ofte prioriterede og varetog opgaverne på andre måder, end den døende selv ville have gjort.

I studiet af døende i eget hjem udtrykte pårørende desuden undertiden en frustration over, at den døendes personlighed ændredes. Det havde sammenhæng med den døendes handlinger, relationen mellem dem selv og den døende og den døendes personlighed. Før-billeder blev overvejende forbundet med noget positivt og nu-billeder med noget negativt. Den døende selv angav ikke på samme måde en oplevelse af ændringer i egen personlighed, men snarere vanskeligheder ved at miste kropslige funktioner og ændringer i relationen mellem dem selv og de pårørende.  Det at tale om og forholde sig til døden var væsentligt, men også vanskeligt. En afventende position til morgendagen kunne udgøre en stor belastning. Dette gjaldt især, når hverdagen udviklede sig som en evig venten på sygdommens progression og døden. Et hverdagsliv med døden inden for rækkevidde indebærer uvished om morgendagen, hvor det bliver selvfølgeligt at se tiden an. Konsekvensen blev for flere døende derhjemme passivitet og mangel på evne til at handle. Det kunne på den ene side opleves trygt ikke at udfordre dødens komme, men kunne på den anden side opleves som en ubærlig ventetid.

En særlig problematik for døende i relationen til de pårørende er bekymringen over, hvordan det skal gå de pårørende i livet, efter de selv er døde. Det kan være praktiske og/eller økonomiske bekymringer, eller det kan være af mere psykologisk art. Den døende kan således opleve at skulle være den, der trøster og bevarer roen og overblikket i både nutiden, men også ind i fremtiden efter døden.  Denne opgave kan synes næsten uoverkommelig

Se også tema om pårørende i del 1 I dødens nærvær

Noter

[1] Mette Raunkiær: ”Hverdagslivet med døden inden for rækkevidde” i Karen Marie Dalgaard og Michael Hviid Jacobsen, Humanistisk palliation, Hans Reitzels Forlag, 2011, s. 309-323.

Interview med Mette Raunkiær, sygeplejerske og seniorforsker

Mette Raunkiær er uddannet sygeplejerske og cand.scient.soc., PhD. Hun er ansat som seniorforsker ved REHPA Videnscenter for Rehabilitering og Palliation og beskæftiger sig særligt med den kommunale palliative indsats. Hun har tidligere beskæftiget sig en del med hverdagslivet for døende i hjemmet og på plejehjem og har skrevet ph.d.-afhandling om emnet. Interviewet med hende er delt op i 2 små film, som du kan se herunder.

Den sidste tid derhjemme

Mette fortæller i denne film om de overvejelser, man som familie bør gøre sig, når alvorlig uhelbredelig sygdom rammer, og der skal træffes beslutning om at være derhjemme og dø derhjemme. Mette pointerer, at det er en vanskelig livssituation for både den døende og de pårørende, og at man som familie må gøre sig klart – og skal snakke om – at et forløb kan rumme både gode stunder, men også vanskelige og frustrerende stunder. Det er også vigtigt at indse, at selv om man har det ønske at være derhjemme så længe som muligt, så kan det måske hen ad vejen vise sig, at det bliver for vanskeligt for alle parter, og så må man lægge andre planer, uden at se dette som en falliterklæring. Mette giver nogle bud på, hvad man som familie skal have styr på, og hvilke udfordringer og forhold man særligt skal være opmærksom på, når man overvejer situationen.

Døden og livet op til døden

Mette deler i denne lille film sin opfattelse af, at døden for mange anses for at være en privat sag, som det kan være svært at snakke med fremmede om. Hendes erfaring er også, at man snakker om døden på forskellig måde med forskellige mennesker. Mette mener, at det er op til den enkelte, om man ønsker at tale om døden – og at de mennesker, der er omkring den døende, må respektere dette valg.

Vågekoner

Ebba Johnsen er en såkaldt ”vågekone”. Ebba fortæller herunder lidt om, hvad en våger er, og hvad det indebærer. 

”Det er vigtigt for mig, at der er fokus på den døende. Det er for den persons skyld, at jeg sidder der. Hvis der er pårørende, så betyder det selvfølgelig også, at de har mulighed for at få et pusterum og komme lidt hjem og få noget søvn. Men udgangspunktet er hensynet til den døende. Nogen vil måske bemærke, at det er en aflastning af personalet også, men sådan ser jeg slet ikke på det. Vi udøver slet ingen konkret pleje, eller andre af de opgaver som ligger hos plejepersonalet”.
Ebba Johnsen, vågekone

Hvad er en vågekone?

En vågekone er betegnelsen for en kvinde, der holder vagt ved en døende. I gamle dage var det også betegnelsen for en kvinde, der holdt vagt ved en syg eller barslende kvinde. Vågekonen var ofte uuddannet og varetog oftest patientpleje på sygehuse om natten. 

Hvordan bliver man våger?

Der er flere organisationer i Danmark, hvor man kan blive tilknyttet som frivillig våger, som fx Dansk Røde Kors og Ældresagen. I dag våges der både på hospitaler, på plejehjem, i hjemmeplejen og også begyndende i private hjem.

For at blive frivillig i Vågetjenesten i Dansk Røde Kors skal man være en moden og robust person, mindst 25 år og med et afklaret forhold til døden. Man starter med en personlig samtale med teamlederen, hvor man får lejlighed til at stille de spørgsmål, man har på hjertet. Man bliver desuden rustet til opgaven gennem kurser, temadage og foredrag. Derudover får man mulighed for at deltage i besøgsdage og -aftener et af de steder, hvor man bliver tilknyttet som våger.

Ca. hver 8. uge holdes et vågemøde, hvor alle de frivillige vågere mødes og drøfter stort og småt. Man har måske haft en oplevelse, man gerne vil dele, eller andet som kunne være relevant. Er man ny våger, så får man tilbud om at gå ud med en erfaren våger på sin første vagt, men det er ikke et krav.

I Dansk Røde Kors Amager, hvor jeg våger, er der en teamleder, som har kontakten til plejehjemmene og hjemmeplejen. Det er ham, som kontaktes, når det vurderes, at den pågældende har en til to dage tilbage at leve i. Derefter skriver han ud til alle vågerne, og så kan man melde ind, om man har mulighed for at tage en vagt. Det er også gruppelederen, man melder ind til, hvis den pågældende man våger hos, dør i løbet af vagten.

Min historie

Jeg startede som våger for ca. 5 år siden. Nogle mennesker, som ligger på det yderste, bliver bange og urolige, og så er jeg glad for at kunne give nogle timer, til at gøre det måske bare lidt lettere for dem. Jeg synes også, det er hårdt at læse om mennesker, som har ligget døde i 14 dage, uden at nogen har savnet dem. Flere og flere lever en isoleret tilværelse, mere eller mindre valgfrit, og dør i ensomhed derhjemme.

Når jeg våger på et plejehjem, så starter jeg altid med at præsentere mig for personalet, så de ved, jeg er kommet. Jeg har aldrig mødt andet end venlighed og taknemmelighed over, at man sidder hos den døende. Vi, som vågere, sidder der ikke for at aflaste plejepersonalet eller udføre konkret pleje eller behandling overhovedet.  Vi er der udelukkende for den døende.

Jeg går derefter ind til den døende og siger godaften og præsenterer mig, hvis den pågældende er vågen. Hvis vedkommende ikke er vågen, så sætter jeg mig stille og roligt ved siden af og lader tiden gå. Man våger kun i aften- og nattetimerne, og det er en helt særlig stemning, der råder om natten. Der er ofte dæmpet belysning i stuen, og kun lyden af plejepersonalet ude på gangene bryder stilheden. Jeg er ofte fokuseret på den døendes åndedræt, og hvordan tilstanden ellers er.

Dem, jeg har våget hos, har i nogle tilfælde været ukontaktbare. De vågner måske kort op og beder om lidt vand eller andet. Men ofte sover de. Er personen vågen, så sludrer vi måske lidt. Nogen vil gerne have, at man læser for dem, og andre vil måske gerne se tv. Mange er også stærkt medicineret pga. smerter, men det er nu alligevel min opfattelse, at de kan mærke, man er der. Ganske ofte rækker de også ud og næsten leder efter en hånd at holde i. Og så får de min.

Nogle gange er den døende urolig og bange. Jeg er også ofte ude for, at de har mange smerter og vågner op og beder om smertestillende eller lindring på anden vis. Så kontakter jeg personalet, som kommer og giver smertestillende, eller hvad der er brug for.

Jeg husker specielt en vågevagt, hvor jeg kom ud sent om aftenen til en ældre døende herre. Fra starten af vagten lå han ganske stille og kiggede ud af vinduet. Jeg præsenterede mig selvfølgelig og spurgte, om han havde brug for noget. Det takkede han pænt nej til og smilede lidt træt. Efter et stykke tid i stilhed sagde han, at han gerne ville høre noget musik – og helst John Mogensen, hvis jeg kunne finde sådan noget. Han havde hørt det meget med sine børn, da de var små. Han havde ikke selv noget, men i plejehjemmets fællesrum fandt jeg en gammel LP plade med John Mogensens største hits. Den vendte jeg tilbage med og satte på hans gamle grammofonafspiller. Og så sad vi der sammen og hørte John Mogensen. Ganske stille og roligt. Han talte ikke så meget, imens musikken spillede, men fortalte lidt om sine børn og børnebørn. Men egentlig nynnede vi begge mest med og vippede da også lidt med tæerne i takt til musikken. Efter en halv times tid faldt han i søvn igen, for ikke at vågne op igen mere på min vagt.