Den sidste tid på hospice

Gennem tekster og interviews kan du herunder få mere viden om hvad et hospice er, og hvordan man kommer på hospice.  Du kan også høre de særlige overvejelser, der knytter sig til livet på hospice.

Indledning

Hospice som institution er for patienter, der ikke kan helbredes for en livstruende sygdom. På hospice gives der lindrende behandling, pleje og omsorg. Ideen om hospices opstod i England i 1960'erne, hvor den britiske sygeplejerske, socialrådgiver og læge Cicely Saunders stiftede hospicebevægelsen, der grundlagde de basale principper for moderne hospicebehandling. Hospicebevægelsen er en international bevægelse, som arbejder for at få oprettet faciliteter til pleje og støtte af alvorligt syge og døende samt deres pårørende. I dag findes der hospicer i mange lande.

Hospice

Hospicebevægelsens menneskesyn hviler på et fokus på det hele menneske og har som formål at skabe rammer og rum for, at den syge kan blive mødt med respekt for det enkelte menneskes levede liv, værdier og ønsker og at skabe de bedst mulige forudsætninger for et værdigt liv frem mod døden. En grundtanke i hospicebevægelsen er at skabe et hjemligt miljø for den døende under trygge og rolige forhold. Fokus er på livskvalitet og respekt for individuelle livsværdier.

Det første hospice i Danmark er Sankt Lukas Stiftelsens Hospice i Hellerup, som åbnede i 1992. Der findes i Danmark i dag 20 hospicer (med 252 sengepladser), som yder specialiseret palliativ indsats til indlagte patienter i deres sidste levetid.  Kriterier for at få en plads på hospice er, at det ikke er nødvendigt, at patienten er indlagt på et sygehus, og at patientens palliative behov ikke kan varetages i hjemmet eller på et kommunalt plejecenter. Der er oftest forventet kort levetid for patienten.

Hospicefilosofien er, at man ikke opgiver patienten, fordi man må give op over for sygdommen. Sygdommen og personen holdes adskilt. Sygdommen er central, når målet er behandling og helbredelse, men når målet er omsorg, træder mennesket frem – og sygdommen er ikke længere i centrum. Når den kurative behandling og livsforlængende tiltag dæmpes og måske ophører, kommer symptomlindring, pleje og omsorg i fokus. Målet med ophold på hospice er, at patienten får den højest opnåelige livskvalitet, og at indsatsen ydes ud fra patientens egne værdier og ønsker.

Men hvad er det, som særligt hospicer kan tilbyde alvorligt syge patienter og deres pårørende? Særligt to forhold skal nævnes. For det første har man på hospiceinstitutioner taget højde for, at tiden er en vigtig faktor, som understøtter den palliative indsats. På en travl hospitalsafdeling vil der ofte ikke være den samme mulighed for at afsætte tid, og ofte er der heller ikke et specifikt fokus på den betydning, som tid har. Når patient og pårørende fornemmer, at personalet har god tid, behøver de ikke at være bange for at ”forstyrre” de professionelle eller ”stjæle” tiden fra andre patienter og pårørende. De kan trygt vove sig frem uden risiko for at blive afvist.

Det andet, der skal nævnes, er de rumlige omgivelser. Disse kan være et væsentligt element i den palliative indsats, som tilbydes patienter og pårørende. Der kan være meget stor forskel på de fysiske rammer på henholdsvis et hospice og en hospitalsafdeling. Det gælder både stuer og opholdsrums indretning, mulighed for private frirum, samt mængden af lyde og aktiviteter.  Endelig skal det nævnes, at der på hospice er fokus på at nedtone institutionelle rutiner, så det så vidt muligt er patientens – og familiens – egne behov og ønsker til hverdagslivet, der kommer i centrum.

Foto: Ole Mortensen

Interview med Herdis Hansen, leder af hospice

Herdis Hansen er uddannet sygeplejerske og leder af hospice Anker Fjord ved Ringkøbing Fjord. Herdis er desuden medlem af Det Etiske Råd. Hun fortæller i et interview om forskellige aspekter af livet på hospice. Du kan se interviewet i 3 små film herunder.

Hospice

Herdis fortæller i denne film om, hvad et hospice er, og hvad formålet med et ophold på hospice er. Hun beretter, at der på hospice er mere fokus på liv end på død. Herdis fortæller, hvordan man kommer på hospice, og hvordan det besluttes, om man kan få tilbudt en plads på hospice. Ifølge Herdis er der på hospice et særligt blik for de pårørende og deres behov.

Den sidste tid

Herdis fortæller om det valg, som nogle familier står overfor at skulle træffe, mellem den sidste tid i eget hjem eller på hospice. De fleste mennesker ønsker at dø hjemme eller på hospice. Undertiden er et hospice at foretrække af forskellige grunde. Et terminalt forløb i hjemmet kan være vanskeligt, og det kan være svært at forudse de krav, der stilles. Nogle pårørende lover den døende den sidste tid derhjemme, og det kan blive et smerteligt nederlag at erkende, at de ikke magtede det.  Herdis kommer også ind på ”den nødvendige samtale”. Hun mener, at der kan være barrierer hos de sundhedsprofessionelle i forhold til at erkende, at der ikke længere kan tilbydes helbredende behandling, og hun ønsker sig, at de sundhedsprofessionelle kan blive bedre til at italesætte og formidle den lindrende behandling, som kan give patienten og de pårørende livskvalitet også i den sidste tid. Det er Herdis erfaring, at det kan give ro i en familie, hvis de har haft mulighed for at drøfte situationen igennem med viden om, at døden nærmer sig, og på den baggrund har fået styr på de mere praktiske ting.

Palliativ sedering og aktiv dødshjælp

Herdis fortæller i denne film, hvad palliativ sedering er, og hvordan det anvendes. Herdis pointerer, at palliativ sedering på ingen måde må forveksles med aktiv dødshjælp. Indikation og intention er helt forskellige. Herdis fortæller også om de mange ikke-medicinske tiltag, som, sammen med de medicinske, kan virke lindrende på patientens symptomer. Det kan være berøring, musikterapi, samtaler med fx præst eller psykolog, varme spabade m.v. Det er Herdis erfaring, at mange døende kan føle sig til besvær og som en belastning for de pårørende, men at patienter ofte gennem gode samtaler med de pårørende erkender, at dette ikke er tilfældet. Herdis mener, at det er helt centralt for et døende menneske, at det stadig bliver set og respekteret og værdigt behandlet.

Samtale mellem Ella og Herdis

Ella er ramt af brystkræft for tredje gang og har ønsket at komme på hospice. Herdis er leder af Ankerfjord Hospice, hvor Ella er blevet indlagt. Herdis er desuden medlem af Det Etiske Råd. Du kan her høre Ella og Herdis tale om livet på hospice. Ella fortæller, at hun er afklaret med, at hendes liv snart ender. Hun mener, at hun stadig har meget at glæde sig over, og at det er vigtigt med en ordentlig afslutning. De har i familien haft en samtale om Ellas situation – det har været svært synes hun, men nødvendigt. Hun mener ikke, at døden er noget, man skal gå og tænke på, når man er frisk og rask – lev, når du lever, og dø når du dør, siger hun.  Ella fortæller, at det er svært for hendes pårørende at acceptere, at hun ikke skal være her mere. Det er særlig svært for hendes mand.