Når sundhedsvæsenet har en rolle i livets sidste del

Om værdighed, omsorg og privathed

Under dette tema kan du finde tekster og interviews, der kommer ind på centrale værdier for sundhedsvæsenets møde med alvorligt syge og døende patienter. Du kan også finde materiale til brug for refleksion og/eller dialog.

Indledning

Det danske sundhedsvæsen kan tilbyde behandling, pleje og omsorg gennem hele det enkelte menneskes liv – fra man bliver født, til man dør. Ny viden og nye behandlingsmuligheder har medført muligheder for at redde meget tidligt fødte børn i den ene ende af livet, og i den anden ende af livet undertiden at kunne udskyde dødens indtræden. Vi betragter det som fremskridt ud fra en grundlæggende værdi i vores kultur om menneskelivets absolutte værdi.

Næppe nogen vil mene, at livet skal forlænges for enhver pris. Når vi udnytter nye landvindinger inden for medicinsk viden og behandling til at holde døden på afstand, medfører det derfor også nogle afledte forpligtelser for sundhedsvæsenet til at yde tilstrækkelig bistand til, at den syge og de pårørende kan opleve en så god livskvalitet som muligt i denne tid. En tilstrækkelig og nærværende omsorg for alvorligt syge og døende kan være afgørende for den syge og de pårørendes oplevelse af, at livet stadig er værd at leve.

Værdighed, omsorg og privathed

Døden er en uomgængelig del af livet. Når et menneske nærmer sig døden, kan man ønske for denne person, at den resterende del af livet bliver bedst muligt, og at afslutningen på livet sker værdigt og i overensstemmelse med den pågældendes ønsker herfor. Men hvad betyder værdighed i denne sammenhæng, og hvordan sikrer man, at det opleves værdigt for personen selv? I denne tekst kan du læse korte introduktioner til nogle centrale værdier for mødet med patienter i livets sidste fase.

Værdighed

Når alvorlig sygdom og svækkelse medfører, at ens vilkår og liv ændres radikalt, og man bliver afhængig af andres hjælp, bliver behovet for at blive behandlet værdigt synlig. Værdighed kan udtrykkes som respekt for det enkelte menneske.  Denne respekt skal imødekomme og rumme det enkelte menneske som en unik person med egne livsværdier, holdninger, erfaringer og ønsker.

Værdighed

Begrebet værdighed stammer fra det latinske ord ”dignitas”. Gennem tiderne har begrebet været knyttet til forskellige forståelser af mennesket og dets betydning.

Værdighed kan have en absolut/ubetinget værdi som udtryk for en grundværdi, der hører til ethvert menneske alene på grund af det at være menneske. Denne værdi er uafhængig af køn, alder, egenskaber, evner, status, nytte og andet. Værdighed som menneskeværd kan i denne betydning på grund af sin absolutte karakter respekteres eller krænkes, men aldrig blive frataget eller tabt af den enkelte. Denne form for værdighed fordrer respekt uanset vilkår og omstændigheder.

Værdighed kan også have en relativ/social-kulturel værdi forstået som en værdi, der kan opleves eller optjenes gennem interaktion i sociale sammenhænge. Værdighed forstået i denne betydning er defineret af den enkeltes opfattelse af egen værdighed og oplevelse af at blive behandlet med værdighed af andre. I modsætning til værdighed som absolut værdi kan en social-kulturel værdighed mistes i det enkelte menneskes opfattelse og oplevelse, når vedkommendes livssammenhænge ændres. Denne form for værdighed kan for alvor trues, når man ikke længere kan spise selv, ikke kan gå på toilettet mere eller ikke kan udtrykke sig længere.

Den absolutte form for værdighed er knyttet til det menneskelige liv som sådan. Denne form indebærer en grundlæggende respekt for menneskelivet under alle vilkår og uanset omstændighederne. Den afhænger ikke af personens egen selvforståelse, men har i højere grad at gøre med, hvordan andre bør opfatte den enkelte. Ud fra denne synsvinkel vil den enkelte have værdigheden i behold, uanset hvor hjælpeløs han eller hun er. Værdigheden opstiller etiske fordringer til andre om at behandle personen respektfuldt, den stiller derimod ikke krav til personen selv.  

Den opfattede værdighed kan knytte sig til den identitet, som en person oplever, at andre anerkender ham eller hende for. Dette kan blandt andet referere til en persons position og status i samfundet og er som sådan foranderligt og socialt betinget. Værdighed kan også opleves som evnen til at træffe beslutninger på baggrund af de helt særlige forhold, som knytter sig til den enkeltes erindringer, erfaringer og indsigt. Denne form for værdighed får sit indhold ud fra begreberne integritet og autonomi og forstås som noget individuelt, tæt knyttet til den enkeltes selvforståelse og selvbestemmelse. Værdigheden kommer her til udtryk ved selvagtelse knyttet til den enkeltes selvforståelse, selvrespekt og selvbillede samt den oplevede agtelse fra andre. Det samme gælder for den form for værdighed, der opleves som en dyd, der skabes gennem en persons moralske holdninger og handlinger.

Man taler ofte om integritet og autonomi i sammenhæng med værdighed. Man kan udtrykke sammenhængen på den måde, at respekten for det enkelte menneskes personlige sfære og selvbestemmelse over eget liv understøtter personens værdighed.  Et menneskes autonomi og integritet er fundamental for dets identitet - som igen er tæt knyttet til både den absolutte og den oplevede værdighed.

Omsorg – at sikre at det enkelte menneskes behov opfyldes

Mennesker, der er alvorligt svækkede af alder eller sygdom, kan opleve en begrænset autonomi og en særlig sårbarhed. De har ofte ikke styrken til klart at definere deres behov, ligesom det kan være vanskeligt for nogle at være i et afhængighedsforhold til det professionelle personale. Et centralt spørgsmål vil derfor være, hvordan det danske sundhedsvæsen kan sikre et værdigt liv for den døende på dennes egne præmisser under disse omstændigheder?

Omsorg

Omsorg stammer fra det tyske ord um + sorgen og betyder at kere sig om eller at sørge for. Der ses mange forskellige definitioner og betydninger af begrebet omsorg.

Om kernen i omsorg skriver Jørgen Husted[1]: ”Der er tale om en holdning til den anden, og at det man gør eller er indstillet på at gøre, sker for hans skyld, til fremme af hans bedste: Genstanden er ham og som den, han er... Omsorgen indebærer et skifte af perspektiv. I indlevelsen forsøger man at fornemme mandens oplevelse af situationen fra hans perspektiv, med andre ord indefra. I medfølelsen reagerer man på den andens situation betragtet fra et perspektiv udefra.”

Det sundhedsfaglige personale i det danske sundhedsvæsen er uddannet i og har til opgave at udøve omsorg for det menneske, som er i deres varetægt, på en professionel måde gennem behandling og pleje.

Omsorg til uhelbredeligt syge og døende vil som regel også indebære noget andet og mere end det rent medicinsk tekniske og faglige.  Omsorg har også en følelsesmæssig side, som er knyttet til mellemmenneskelige relationer. At kunne fastholde at være den, man er, også når kræfterne svigter, har i høj grad betydning for oplevelsen af værdighed. En omsorg, der understøtter værdigheden, indebærer dels, at den syges behov opfyldes på en for denne specifikke person rigtig måde, og at det professionelle personale møder den syge med hjælp, tid, kompetencer og holdninger, der imødekommer netop dette menneskes behov. Dette rejser nogle centrale omsorgsmæssige udfordringer.

Respekt for den syges personlighed

Henvendelsen til den syge må ske på den måde, som passer dette menneske bedst. De fleste åbner i sådanne situationer gerne op for deres verden, når de møder ægte interesse hos andre (se også om privathed nedenfor).  At åbne op for de tanker og ønsker, man har for den sidste del af livet, forudsætter en høj grad af tillid. Det gælder både tillid til, at hjælpen er tilgængelig, når den er nødvendig, og tillid til at den enkelte sundhedsperson påtager sig at tage vare på den syge og handle til dennes bedste.

At udvise lydhørhed over for den syges personlige historie og livssammenhænge kræver tid og indlevelse. Opmærksomhed på den enkeltes vilkår og sårbarheder er helt central for ydelse af omsorg på patientens egne præmisser. Mennesker kan have meget forskellige værdier, og på den baggrund have meget forskellige ønsker til den sidste tid og også til selve den måde, de ønsker at dø på. Omsorgen skal understøtte den syge i dennes tanker og ønsker for den sidste tid og dermed være brobygger mellem patientens egne ressourcer, og de ønsker som patienten har for denne tid.

Se også del 1 om livshistorier under temaet ”Den svære besked”.

Respekt for den syges selvbestemmelse

Kendskab til den enkelte som person og viden om denne persons livshistorie har også stor betydning for forståelsen af, hvornår og hvordan den syge ønsker at blive inddraget og få indflydelse. Der er mange forhold, som den syge ikke har – og heller ikke kan få - nogen indflydelse på. Desto mere er det vigtigt at se og imødekomme netop denne persons særlige behov og ønske om autonomi.  Nogle mennesker har et stort behov for at kunne træffe beslutninger og være delagtiggjort i småt og stort, mens andre i højere grad føler det trygt og rart at overlade beslutninger til andre. Uanset om man har det på den ene eller den anden måde, er det helt fundamentalt for oplevelsen af værdighed at blive mødt med respekt af andre og at have selvrespekt. Selvrespekt hænger tæt sammen med den identitet, som personen selv oplever at have. Det kan fx være at se sig selv som et handlekraftigt og selvstændigt menneske. For mange er det formodentlig ikke mindre vigtigt, at andre personer oplever ham eller hende på en bestemt måde. Det kan være meget svært at opretholde en bestemt selvopfattelse, hvis den hele tiden modsiges af den opfattelse, man oplever, at andre har af én. Den fagprofessionelle må derfor gøre sig anstrengelser for at forstå, hvordan han eller hun bedst imødekommer netop denne persons behov for inddragelse.

SÆTTES i BOKS

[Det Etiske Råd skriver i sin udtalelse Åndelig omsorg for døende, at den faglige omsorg for døende må omfatte en omsorg for andet og mere end det rent fysiske. Åndelig omsorg omfatter både den specifikt religiøse omsorg og hensynet til de eksistentielle spørgsmål og bekymringer, som kan opstå hos ethvert døende menneske, uanset om disse spørgsmål og bekymringer hos den enkelte er mere eller mindre eller slet ikke præget af religiøse aspekter. Almenmenneskelig og åndelig omsorg for døende er noget, som må indgå i enhver sundhedsfaglig grund- og videreuddannelse. Sundhedspersonalet må være i stand til at forstå og så vidt muligt tage hånd om den døendes åndelige behov. Dette kræver en opøvelse i samtale med døende, og det kræver respekt og indlevelse.]

Se også tema om ”Den svære besked” og tema om ”Palliation”.

Privathed

At miste kontrollen over sit eget liv og opleve en afhængighed af andre på baggrund af tab af hidtidige muligheder for at kunne klare sig selv, kan rokke ved den syges opfattelse af sig selv og sine relationer til andre. De fleste mennesker har behov for privathed forstået som et urørlighedsområde, der skal respekteres, beskyttes og bevares. Dette område indeholder vores helt private indre verden – hvad vi tænker, drømmer om, vores hemmeligheder, værdier, mål i livet, sympatier og antipatier og meget mere. Privathed kan have forskellig betydning fra person til person, og hvem der får adgang til vil også ofte variere fra situation til situation.

Privathed

Privathed som etisk begreb kan defineres som det enkelte menneskes ret til at være i en tilstand eller situation, hvortil andre kun har begrænset adgang.

At der eksisterer en ret til privathed begrundes normalt ud fra andre og mere grundlæggende værdier. Respekt for menneskets autonomi og hensynet til individets integritet er de to begrundelser, der oftest trækkes frem.

Man kan opleve behov for forskellige former for privathed.  For nogle er det vigtigt at opretholde en fysisk urørlighedszone, og for andre kan det være vigtigt at opretholde en personlig sfære af urørlighed forstået på den måde, at man ikke ønsker andres indblik i sin personlighed og personlige anliggender. Også en territorial urørlighedszone har betydning for de fleste. For svækkede syge mennesker kan privathed i dens forskellige former have endog meget stor betydning, da krænkelse af privatlivets fred kan signalere nedvurdering og underkendelse af personens status som ligeværdigt og selvstændigt individ. Handlemåder, der krænker privatlivet, kan dermed udgøre en krænkelse af den syges værdighed.

Kropslig privathed

Den ”kropslige urørlighedszone” henviser her til det meget konkrete råderum, som voksne mennesker i den daglige livsførelse tager for givet, at vi kan disponere over eller ”holde for os selv”, hvis vi ønsker det. Et af de vigtigste elementer i denne urørlighedszone er kroppen, som vi normalt er meget selektive med at give andre personer adgang til – ikke mindst i nøgen tilstand.  Det alvorligt syge menneske vil ofte have behov for hjælp til at kunne få dækket helt basale behov, som andre ser det som naturligt selv at kunne udføre. Det kan være hjælp til påklædning, til at komme op af sengen eller på toilettet samt til personlig pleje af mere eller mindre intim karakter. Omvendt er udførelse af personlig pleje central for den syges oplevelse af at kunne bevare sin værdighed på trods af sygdommen.

At plejepersonalet lukkes helt ind i den inderste personlige sfære kan være et vilkår, som den syge må acceptere. Indlevelse, forståelse og respekt for de individuelle behov, som det enkle menneske gennem ytringer og kropssprog giver udtryk for, er grundlæggende for patientens oplevelse af selvværd og bevarelse af værdighed gennem sygdommen og tab af færdigheder.

Noter

[1] Jørgen Husted: Etik og værdier i sygeplejen, side 45-46, Hans Reitzels Forlag, 2013.

Fortællinger fra et plejecenter

Her kan du høre eller læse et interview med Birgit, Camilla og Maria, hvor de fortæller om livet på et plejecenter og deres møde med beboere og pårørende.

Birgit er centersygeplejerske og Camilla og Maria er social- og sundhedsassistenter.

Indflytning

Birgit: Når en borger flytter ind her, så har vi jo ikke været involveret i, hvorfor de kommer her, og hvem der har taget den beslutning. Nogle gange kan de have været her og set en lejlighed, og på den måde har vi så mødt borgeren og de pårørende, men når de så flytter ind her, så er beslutningen jo taget. Og det kan være borgeren selv, eller det kan være familien, der har svært ved at magte situationen derhjemme med borgeren.

Men vi planlægger altid inden for 14 dage at holde en forventningssamtale. Alle, som flytter ind her, får tildelt 2 kontaktpersoner – og til samtalen er en af kontaktpersonerne med, og jeg er med som sygeplejerske, og vores ergoterapeut og så pårørende og borgeren. Det er vigtigt med denne forventning for at afklare, hvem der gør hvad – hvad gør borgeren selv og hvad gør de pårørende - og hvad forventer vi hver især af hinanden. Det er den afklaring, der gerne skal vendes rundt på sådan et møde, så man får den bedste oplevelse af at være borger her på plejecenteret.  

Camilla: Hvis man skal tale lidt om os – personalet i dagligdagen – så gør vi også hvad vi kan, for at få et godt møde med de pårørende og borgeren de første gange, hvor man bliver præsenteret for hinanden. Vi vil gerne præsentere os selv og vise, at vi er interesseret i borgeren, og at vi vil det bedste for de borgere, der kommer og skal bo hos os. Så for os er det lige så vigtigt, at vi giver et godt indtryk af os og stedet og også af de andre beboere, så man føler sig velkommen. Det synes jeg, vi gør meget for.

Men det er også meget forskelligt, hvordan beboeren har det, når beboeren kommer hos os. Nogen har måske haft en turbulent tid, inden de kommer hos os, og kan have svært ved at skulle flytte og lige pludseligt at være hos os - og andre ser med spænding og nysgerrighed frem til at skulle lære nye mennesker at kende. Men for de fleste er det en rigtig stor omvæltning at komme hos os, så det er også vores opgave at sørge for, at de bliver trygge ret hurtigt og lærer nogle bestemte personer fra personalet at kende. Der er som regel en lille gruppe af pårørende, som er meget væsentlige for de enkelte beboere, og det er også vigtigt, at de er lige så meget med indover, når borgeren flytter ind, og vi ikke bare kun tager os af borgeren – det er også vigtigt – men at vi inddrager dem og går dem i møde og giver dem hånden og siger goddag, og at de er ligeså velkomne her som beboeren er. Det er jo beboerens hjem, så derfor er de ligeså velkomne til at være her hos os – der er ikke besøgstid. 

Birgit: Der er jo en årsag til, at borgeren er kommet, de kan ikke alt det, de har kunnet, så det er jo meget vigtigt, at de pårørende også kan komme med noget fortælling om borgeren.

Hverdagslivet

Camilla: Jeg synes, det er meget forskelligt, hvordan vores borgere klarer sig. Nogen bor her i flere år, og nogen bor her kun i 3 måneder, så er de faktisk allerede gået bort, og man mærker nok mere udviklingen hos dem, der bor her i lang tid, og så kan man nå at gøre rigtig meget for at skabe en god hverdag for dem.  

Men der er også nogen, der aldrig rigtig accepterer, at de er syge og ikke kan så meget, som de gerne vil. Det der med at ældes og alderdommen, det takler man meget forskelligt, og det handler meget om, hvad man også har med i livet. Og nogen siger ”nåh ja, det er jo en del af det at blive gammel, og jeg synes ikke, det er rart”. Og det er ikke smadder sjovt at blive gammel, det synes de fleste, den har jeg tit fået at vide, ”lad være med at blive gammel og syg!” Men man kan alligevel nå til en accept og en erkendelse af, at jeg er jo også gammel, og jeg er 95, så selvfølgelig er der nogle ting, jeg ikke kan, og alligevel have en udmærket hverdag. 

Men det er ikke alle, der har det - der er nogen, der ikke kan give slip på sit tidligere liv. Mange af vores beboere svinger lidt på det punkt, især det med at komme ud og være social - nogen har jo også demens - men vi kender det fra os selv, vi kan også have det lidt forskelligt fra dag til dag med vores humør og energiniveau og sådan, og det bliver jo nok endnu mere tydeligt, når man bliver ældre, og hvis man har forskellige sygdomme og skavanker. Nogen er meget sådan…”vi skal ud, for det holder vores rutiner og livet i gang”, men andre er mere skrøbelige og har brug for, at vi acceptere og respekterer, at de den dag måske har lyst til at være inde hos sig selv, og så sørger vi selvfølgelig for, at de får det mad og drikke, de skal have. Det er ikke sådan, at vi nu engang synes, at alle skal ud - sådan har vi det ikke, vi går meget op i at respektere og mærke efter… ”jamen jeg kan godt mærke på dig, du gerne vil være inde hos dig selv, det er helt fint”. Når man så kender borgeren efterhånden, hvis de har været der et stykke tid, så kan man godt sige – ”ved du hvad, jeg kan godt mærke på dig i dag, at det er sådan en dag”, og det giver også en tryghed for borgeren, at de ikke føler sig forkerte, når vi kommer og siger det.

Respekt 

Camilla: Det er lidt svært at sætte ord på, fordi det er jo egentlig bare noget vi gør, mennesker med vores virke, og det er jo også noget, man har øvet sig på og øver sig på hver dag – at sætte sig ind i andre mennesker og mærke dem og observere dem også. Vi kigger meget på dem og lægger mærke til, hvor er de udfordret, og hvad er deres ressourcer, hvad kan de godt selv. Og det kan jo være alverdens ting og både fysiske ting og psykiske ting, der kan være svære. Så har de som regel også nogle sygdomme, og hvis man så kender lidt til, hvad de sygdomme indebærer, så kan man også vurdere ud fra det, og hvor er de henne i forhold til sygdomsforløb og sådan noget. 

Når jeg går ind og skal møde en nye borger, så kan jeg godt være ... ikke nervøs, men sådan lidt spændt på, hvordan vi nu takler det her, for det er jo en lidt speciel situation faktisk. Hvis man skal vende den lidt om, og jeg skulle have hjælp af andre, så er det jo lidt grænseoverskridende på en eller anden måde. Nogle ældre har jo oplevet det ved, at de har haft besøg af hjemmeplejen, inden de kom hos os, men det er ikke alle, der har det, og de kan også have haft et sygdomsforløb, hvor de pludseligt er blevet syge, og så ender de her hos os.

Der er rigtig mange indgangsvinkler til det der, og man skal have en meget åben og fordomsfri tilgang til folk, også lidt ydmyg måske og ikke komme og være alt for overfusende og sådan – det er i hvert fald de fleste, der har det sådan. Men der er også nogle borgere, der er mest trygge i, at der er nogle mere bestemte typer, som kan gå ind og sige:” nu skal du gå i bad”, eller det kan være andre ting. Det kan være meget forskelligt, hvad folk føler sig tryg ved. Der er også nogen, der vil føle sig utryg ved, at der kommer en som mig, der er alt for sød og blød og rar og venlig, og de ved ikke rigtig, hvordan man håndterer det – men vi har forskellige personer i vores personalegruppe, og så finder vi ud af, hvor klinger det bedst - så der drager vi også rigtig meget nytte af hinanden og sparrer med hinanden. Men jo, man skal have et meget åbent sind og en meget åben holdning til folk generelt. Man skal ikke komme og mene alt muligt, ”for nu er du jo en gammel kone, og så er livet bare sådan”.

Der er også den vinkel, at når man møder en borger, så skal man selvfølgelig have sin faglighed med sig og være professionel. Men man skal også passe på med, at man ikke bliver det for meget. Det er meget forskelligt fra borger til borger, hvor stort et behov jeg som person har for at stå i min kittel og være i den. Nogle borgere kommer man tættere ind på livet af, hvis man også giver noget mere af sig selv. Hvis man nu synes, der opstår nogle lidt sværere ting, det kan fx være nogle psykisk svære ting, at man så faktisk er meget åben og ærlig selv og taler med borgeren om ens egne refleksioner og dilemmaer. Som eksempel så syntes jeg , det var svært at gøre det på en måde, som denne borger kunne lide – eller var tryg i det jeg gjorde og ikke blev ked af det og frustreret. Der måtte jeg jo så ærligt sige, at så må vi hjælpes ad og tale om, hvordan skal vi gøre det her og helt ned i mindste detalje i at bukke en arm på den rigtige måde. Og det kan godt være grænseoverskridende for mig at skulle gå så dybt ind i talen om, at jeg faktisk er usikker – og det er jo det sidste man har lyst til at være, når man er sammen med andre mennesker – og især i sådan en situation, hvor det er mig, der kommer ind med kitlen på og skal være den professionelle. Men jeg tror også, at de synes, at det er mere trygt – nogen gør i hvert fald – at jeg viser, at jeg er også bare et menneske, og jeg vil egentlig bare gerne have, at vi begge to får det bedste ud af den her situation. De fleste bliver jo trygge ved det, og så tror jeg også, at nogen faktisk føler, at de kan give mig noget igen – og det er jo også en form for værdighed. Det er måske også noget med, at når man er en lidt yngre pige som mig – det oplever jeg i hvert fald i forhold til de ældre damer, at de synes, det er rart at kunne give noget igen til andre mennesker ... det er nok en meget menneskelig ting for mange af os. Så dette her med at de lige kan støtte os i en lille bitte ting, hvad det end måtte være, det kan også give dem et eller andet.

Værdighed

Camilla: Det er jo meget forskelligt, hvordan man har det med sin krop, og hvordan man oplever det. Jeg tror, at mange, som ikke arbejder i det her fag, godt kan tænke – det synes jeg i hvert fald, når jeg snakker med folk om det – at for dem er det grænseoverskridende at skulle tænke på at vaske forneden og give tøj på og sådan nogle ting – og det er også ting man skal lære, synes jeg. Og det kan stadig være svært for nogen.

Det er en meget personlig ting og forskelligt fra person til person. Man kan ikke sige, at de fleste gamle damer har det svært med det, fordi nogen synes jo ikke, at det er noget problem og er sådan….”nå ja, det skal jo gøres, jeg skal jo vaskes”. Men det handler jo selvfølgelig også om, at vi gør det til en så tryg oplevelse som vi kan. At vi tænker over blufærdigheden, og at man ikke bare ligger der til skue for hele verden – at man sørger for, at de føler sig tildækket osv.  Og når de så lærer én at kende, så føler de sig ofte mere trygge ved én. Der er flere, hvor vi guider dem til vask. Vi skrubber og gnubber jo ikke dem alle sammen fra top til tå. Rigtig mange kan jo mange ting selv. I sådanne situationer tænker jeg meget over, at jeg ikke bare står og ånder dem i nakken – det ville jeg selv synes var væmmeligt, og jeg ville få præstationsangst, om jeg nu vaskede mig ordentligt, hvis der stod én og kiggede på mig. Det handler også om situationssans – jeg laver lige noget andet, og imens har jeg øje på personen - og de fleste gange kan man også have en god dialog. Vi har også én hos os, der ikke altid er så glad for bad. Man kan også godt have lidt humor med ind over det: ”nu er det altså nu!”

Birgit: vi har én, der aldrig har gået i bad selv, og mange gange bliver det så en vask fra top til tå ved håndvasken – for hun har aldrig gået i bad og ”hvorfor skal jeg så nu” – det må man så også respektere. 

Genoplivning

Birgit: Vi har da nogle ældre, der udtrykker ... ”altså hvis mit hjerte holder op med at slå, så vil jeg dø, så vil jeg ikke genoplives”. ”Okay – så vil jeg kontakte lægen, så vi får dokumenteret, at du ikke skal genoplives”, og så informerer vi de pårørende om det. Det er altid vigtigt at have denne dialog, mens borgeren er fuldstændig frisk. Der kan nogle gange være et lille vink. Vi havde en, der døde på afsnittet, og så er der en anden borger, der giver udtryk for, at ”hvis jeg får hjertestop, så vil jeg altså ikke genoplives”. Fint, så tager vi den snak nogle gange – ”og er din datter klar over det” – og man ved, at det er altså en beslutning, som den borger står ved. Det er svært nogle gange, og især jo yngre de er eller afhængig af deres situation, for vi oplever også nogle gange, at der er nogle pårørende, der slet ikke har accepteret den situation, deres far eller mor er i ... det kan blive bedre, mener de.

Camilla: Nu synes jeg meget, at vi snakker om, at det er meget individuelt, og vi snakker meget om individer. Men et individ består jo også mange gange af sin familie og sit netværk. Så det er jo der, hvor vi også bruger meget krudt på pårørende, og hvem beboeren har en relation til. For den her person består jo også af sin familie – det kan vi ikke bare se bort fra. Så det er klart, at det kommer også til at være en stor del af vores arbejde at tage os af de pårørende og især lige til det sidste, der synes jeg i hvert fald selv, at jeg bruger nærmest lige så meget energi på de pårørende. Hvor er de, og hvad har de behov for, skal man trække sig, eller skal man være der, vil de tale eller ikke tale, har de hinanden, er der kun én pårørende, der er så mange ting...

Birgit: Men det er også noget med som personale at turde – også selv om de pårørende ikke ønsker det – at sige ”ved du nu hvad, din mor, hun er altså blevet rigtig dårlig, hun vil ikke spise, hun vil ikke drikke, hun kan ikke komme ud af sin seng mere, hun ønsker at dø” – eller ”vi vurderer, og vi har haft kontakt med læge osv., at hun ikke kan mere”, som personale at turde sige det, synes jeg også engang imellem.

Døden

Camilla:  Det har også lidt med ens personlige kompetencer  at gøre, altså det er jo meget forskelligt, hvor længe man har været i faget, og hvor gammel man er – det har også lidt at sige, hvad man har oplevet, synes jeg. Vi har også elever hos os, nogle af dem er ikke så gamle og har ikke oplevet så mange ting i deres liv endnu, og de kan godt synes, det er grænseoverskridende og overvældende at se, at der er nogen, der faktisk skal herfra. Når man så har været på en plejecenter i lang tid, så ved man godt, at det er jo en naturlig del af livet. Og det er jo næsten en ære at få lov til at hjælpe dem her til det sidste og sørge for, at det bliver en god tur osv. Hvor er vi heldige i Danmark, at vi har den mulighed.

Birgit: Og det er netop som du siger, at det skal være et godt liv lige til det sidste, og det er både for borgere og for de pårørende.

Camilla: Der, hvor jeg vil hen, er, at vi har jo også som personer vores baggrund  og vores udfordringer. Jeg kan også lige have mistet min faster eller andet, og vi har også vores eget privatliv, der gør, at vi har vores udfordringer. Og der kan det godt være hårdt engang imellem at stå i sådanne situationer, og man kan godt være nødt til at sige fra og ikke have lyst til at deltage så meget, hvis man har mulighed for det, og det har man da som regel.

Birgit: Det er vigtigt, at man der er åben og ærlig.

Camilla: Ja præcis, og man kan også sige, at man lærer enormt meget om sig selv, når man står i den der situation. Og vi bliver da også rørte. Man kan aldrig være helt fuldstændig følelseskold - og da skal man nok også finde et andet sted at være, hvis man bliver det - men uanset hvilken relation man har til borgeren, så synes jeg altid, man bliver bevæget, når der er én, der kører herfra i en rustvogn.  Og nogle gange, så bliver man også ked af det, fordi man har fået en tæt relation til enten de pårørende eller borgeren. Og så er der andre gange, hvor man ikke…ja man bliver bevæget, men tænker mere ”det var også godt, vi fik sendt vedkommende godt videre, det var jeg glad for, jeg var en del af og kunne hjælpe vedkommende med det”, så det er meget forskelligt, hvordan jeg oplever det, når de er døde.

Jeg havde en oplevelse med min kollega den anden dag, som faktisk blev meget ked af det. Hun blev bare så rørt over hele situationen og havde været meget inde hos denne borger. Men som hun også sagde, så er det faktisk mere de pårørende og deres reaktion, som hun reagerer på, fordi hun godt kan sætte sig i deres sted. Fordi som regel kan du godt sætte dig ind i, at borgeren er syg og gammel og skal dø, men det er jo forfærdeligt at miste nogen, og det kan de fleste af os jo godt sætte os ind i. Så afhængig af hvor gammel man er, og hvad man lige har inde på livet, så kan det godt ramme én, når man ser de pårørende være meget kede af det ... ja det kan godt være lidt hårdt.

Interview med sygeplejerske Berit Johnsen

Berit Johnsen er sygeplejerske på Rigshospitalet og arbejder i et ambulatorium under Onkologisk Klinik, som yder specialiseret palliativ behandling. Berit har arbejdet som sygeplejerske i det palliative felt i 15 år, både på sengeafsnit og i ambulatorier.

Hun fortæller i dette interview om de ydelser af tværfaglig karakter, der tilbydes i den specialiserede palliative behandling. Hun kommer også ind på, hvordan hun som sundhedsprofessionel oplever mødet med lidelse og sorg i sin dagligdag. Hun oplever, at uanset patienter er i det sidste livsafsnit, så findes der stadig masser af håb og mening, og at det kan være en åbenbaring for alle parter, hvad der gør livet godt og giver livskvalitet. Hun føler, at det er vigtigt for hende at have sin uniform på, da den giver hende følelsen af at være en del af et fællesskab med en fælles opgave. Berit finder det vigtigt, at man tør tale åbent om, at døden kan være nært forestående. Hun mener, at hvis man indgyder patienten falske håb, så fratager man dels patienten og dennes familie muligheden for at tale sammen om disse ting og dels for at udnytte tiden. Berit kommer også ind på, hvilke kompetencer det kræver hos den sundhedsprofessionelle, og hvad man særligt skal have for øje i relationen med patienten. Berits budskab er, at man skal huske at leve, indtil man dør, og få det bedste ud af det.

Aktiviteter

Herunder finder du forslag til aktiviteter til at arbejde videre med temaet.

Tag med udgangspunkt i to små fortællinger en snak med dine kolleger om værdighed. Inddrag gerne egne oplevelser og erfaringer i diskussionen. Du kan også anvende fortællingerne til egne refleksioner.

Bløde løg (uddrag af novelle)

”Se hvor lækker. Hakkebøf med løg og tilbehør. Spis nu din mad, Gamle-Ole!”

Han nikkede i stedet for at sige, at han foretrak, at hun talte til ham som et voksent menneske. Han havde trods alt været rektor på et amtsgymnasium og havde været vant til en vis respekt. I starten havde han insisteret på at blive kaldt Ole Magnussen, eller hr. Magnussen, men han blev træt af at påtale det. For det første nikkede de ivrigt for at give udtryk for, at de lyttede aktivt uden at være i stand til at huske det en halv time efter. For det andet var der så mange afløsere, der bare fik halve beskeder fra afdelingslederen og gik fortravlede rundt. Han var Gamle-Ole, eller i bedste fald bare Ole, her. Efternavn, uddannelse, titel, status – alt var sivet bort.

Han havde været kendt for sin positive indstilling til moderne undervisning og utraditionelle metoder. Han havde skrevet lærebøger og holdt foredrag om den særlige ånd, der herskede på hans gymnasium. Og her sad han så og måtte tåle et tåbeligt øgenavn. Tilmed ubegavet. Han havde aldrig spildt tid på et så intetsigende spil som banko. Øgenavnet kunne måske være morsomt, hvis man bare havde haft en at grine sammen med.

Fra novellesamlingen Det værste til sidst, af Anne Hjælmsø.

Difficile (uddrag af novelle)

Veras hørelse var perfekt, og hendes øjne havde stadig det, Egon i sin tid havde kaldt for falkeblikket. Hendes smags- og lugtesans var også helt intakt, skønt hun var fyldt 95. Men så var der heller ikke mere godt at sige om hende. Alt andet havde hun mistet.

Hun vidste godt, at hun lugtede. Hun fornemmede selv den søde møddinglugt, som ved en langsom fermentering. Sløve lukkemuskler og åbninger tillod, at safter og lugte forlod hende uden kontrol. Sygeplejersken, der stod i døren, havde rynket sin pande, sikkert også mund og næse, som Vera ikke kunne se for mundbindet. Mon hun havde fået det værre? Smerterne i tarmene var onde, men sådan var de altid.

De burde gøre det af med hende. Det ville være let for dem, men var selvfølgelig ikke tilladt. Hun havde selv fået sin gamle kat aflivet, da den begyndte at skide væske og blive tynd. Det var et tragikomisk samfund. Man passede levende døde, men levende gamlinger, der sukkede efter beskedne opmuntringer, som nyopgravede kartofter, eller en støttende hånd på en lille tur i en duftende jordbærmark, det havde man ikke midler til. Vera tænkte på de rigtige jordbær, Dybdahl, som hun plukkede og proppede i munden på Egon for så længe siden. Ak, hyld og sommerdufte, det var en sødme, som var for udgiftstung til, at de hungrende gamle kunne få del i den. Men hendes sølle krop kunne få pengepungen op. Mon ikke hun lå der og osede 5000 kroner af om dagen? Måske mere.

Fra novellesamlingen Det værste til sidst, af Anne Hjælmsø.

Tag evt. udgangspunkt i spørgsmålene:

  • Hvilke forskellige former for værdighed er på spil i de to uddrag af noveller?
  • Kan omsorgen blive en barriere for værdigheden?

Læs mere om livshistorier i del 1 og overvej om – og i så fald hvordan – livshistorier kan inddrages i plejen af alvorligt syge mennesker.

Sociologen Erving Goffman har sat fokus på, at indlæggelse på institution ofte medfører en grundlæggende ændring af personens tilværelse herunder et angreb på den personlige integritet og sociale liv. Personen ankommer til institutionen med et bestemt billede af sig selv som person og et socialt adfærds- og holdningsmønster, som har baggrund i hjemlige vaner og miljøer. Ved indlæggelsen indledes en række ofte utilsigtede angreb på personens selvbestemmelsesret og civile personlighed. En krænkelsesproces, som betyder, at personen ”programmeres” i forhold til institutionens rutiner, objektiveres, ensrettes og berøves identitetsudstyr som personlige ejendele og tøj. Desuden krænkes personlighedens territorium og integritet, idet det værn, personen normalt har mellem sig selv og omgivelserne, forceres[1].

Diskuter teksten fra novellen herunder med dine kolleger i perspektivet ”territoriale krænkelser”. Kan man bruge tanken om territoriale krænkelser til at understøtte patientens livsudfoldelse under ophold på institution?

Den sidste plads (uddrag af novelle)

”Goddag, Aase. Jeg har forstået, at du har forsøgt at få mig i tale. Der er meget travlt for tiden, og jeg deltager også i et efteruddannelseskursus, så ….Jeg har fået at vide, at du har bedt om en pladsflytning ved bordene. Det er en ting, som af administrative årsager desværre ikke kan lade sig gøre. Du har så her i week-enden benyttet dig af, at afløserne ikke er så meget inde i vores regler. Jeg har forstået, at du simpelthen byttede om på skiltene og satte dig ved det eftertragtede bord. Det er ikke i orden, Aase. Derfor har vi også i dag genplaceret jer på de gamle pladser. Det skaber unødig uro, hvis man ændrer ting her”.

”Ja, jeg byttede pladser med fuldt overlæg. Det har jeg en særlig grund til, hvilket ingen af hjælperne har spurgt ind til, selvom jeg ved, at flere af dem lige har været på kommunikationskursus. Men personalet ville ikke lytte til min anmodning, og du havde ikke tid til et møde. Det her er et plejecenter, men det er også mit hjem. Jeg er af helbredsmæssige årsager tvunget til at bo her og er dermed også tvunget til at spise i flok med fremmede mennesker, som jeg ikke selv har valgt at være sammen med”...

Da Margit (datteren) trådte ind ad døren, kunne Aase med det samme se på hendes ansigt, at hun kendte til sagen. ”Jeres afdelingsleder ringede, jeg kan forstå, at du har overtrådt nogle regler og har taget en andens plads. Hvorfor gør du dig ud til bens på den måde? Du risikerer jo at blive udstødt af fælleskabet”.

”Hvilket fællesskab?”

”Ja, de andre beboere. Det er jo dine naboer og….æh….dine venner”.

”Som bekendt er venner, noget man vælger. Det er det jeg har forsøgt at gøre, ved at prøve at sidde sammen med et par mennesker, som jeg har noget at tale med om”.

”I kan vel tale sammen andre steder.”

”Du optræder, som om du var mor til mig, og jeg gik i børnehave og havde taget en rød plastikspand fra en af de små, Margit. Men jeg har hverken mistet min dømmekraft eller forstand, fordi mine ben ikke vil mere. Alle behandler mig som et barn”.

”Kan du ikke bare falde til ro her. Et vinduesbord, helt ærligt, mor, det lyder som en skoleklasse, hvorfor er det så vigtigt, at du vil sætte dit forhold til personalet på spil for det?”

”Jeg har intet forhold til personalet, men jeg ønsker at få et forhold til Mathias, som sidder ved det bord”.

Fra novellesamlingen, Det værste til sidst, af Anne Hjælmsø

Overvej sammen hvilken betydning rum, tid, aktivitetsniveau på afdelingen/stuen og tilstedeværelse har for patientens muligheder for livsudfoldelse og livskvalitet. Overvej også hvilke forbedringer der er mulige på jeres eget arbejdssted.

[1] Se Karen Marie Dalgaard, ”Livsudfoldelse i dødens rum” i Karen Marie Dalgaard og Michael Hviid Jacobsen (red.), Humanistisk palliation, Hans Reitzels Forlag, 2011, s. 371-372.